Zapraszamy na "Wieczór dla Zosi"

Bliźniaki Zosia i Antoś urodziły się 19 lutego 2015 r., w 32 tygodniu ciąży. Zosia ważyła1400 g, Antoś 1800 g. Urodziły się w ciężkim stanie. Od razu trafiły na oddział intensywnej terapii noworodka. Nie oddychały samodzielnie. Antoś w drugiej dobie zaczął samodzielnie oddychać. Zosia złapała poważną infekcję. W ósmej dobie zaintubowano ją, nerki przestały pracować. Jej organizm powoli zatruwał się. Zosia była coraz słabsza, opuchnięta. Przewieziono ją do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział intensywnej terapii noworodka. Na miejscu grono wspaniałych lekarzy walczyło o życie Zosi. Mimo wszystko jej stan nie był stabilny. Każda kolejna chwila jej życia była niepewna – jednak Zosia dzielnie walczyła.

Oprócz tego, że Zosia nie oddycha samodzielnie, miała refluks żołądkowo-przełykowy, kilkakrotnie przetaczano jej krew, przeszła kilkanaście ciężkich zapaleń płuc, nie łyka – jest karmiona przez sondę, zanikł jej odruch ssania, ma tzw. spięcia (w tym czasie przestaje oddychać, sinieje, jej mięśnie robią się tak sztywne, że aż trzeszczą), ze względu na długotrwałą intubację przeprowadzono zabieg tracheostomii – nigdy nie słyszeliśmy głosu naszej córeczki (kiedy płacze widać jedynie grymas na buzi i łzy cieknące po policzku, Zosia jest jakby uwięziona we własnym ciele). Gdyby tego wszystkiego było mało – Zosia ma problemy neurologiczne (encefelopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna, jej rozwój jest opóźniony, nie uśmiecha się, zachowuja się inaczej niż jej brat bliźniak). Lekarze prowadzili szeroką diagnostykę, także w kierunku genetycznym – jednak na tym etapie nic nie znaleźli.

„W Centrum Zdrowia Dziecka nie zdiagnozowano Zosi. Postanowiono przenieść nas do rejonowego szpitala. Tam chwilowo z wentylacji mechanicznej awansowała na oddech własny wspomagany tlenem. Stamtąd, z odpowiednim, wypożyczonym sprzętem (koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak), wypisano nas do domu. Byliśmy w końcu wszyscy razem!
Zosia poznała swoje rodzeństwo – dwie starsze siostry (Zuzię i Marysię) oraz znowu mogła być blisko swojego brata bliźniaka. Uczyliśmy się naszego nowego życia. Zosia wymagała 24-godzinnej opieki, nasz dom zamienił się w mały szpital. (...) – tak rodzice opisują na FB.
„Drugiego dnia pobytu Zosi w domu, po południu, podczas przygotowywania lekarstw dla Zosi, zaczęło się dziać coś strasznego… Nie wiedząc czemu saturacja i tętno Zosi zaczęły spadać, nasze dziecko robiło się sine, dusiło się, koncentrator tlenu nie działał, nie podawał jej tlenu, nie wiedzieliśmy co się dzieje, nasze dziecko przelewało się przez ręce, robiła się coraz bardziej sina… Wezwaliśmy pogotowie. Mieliśmy butlę z tlenem w zapasie, jednak okazało się, że reduktor do butli, który nam wypożyczono (mimo zapewnień, że jest sprawny) zupełnie nie działał! Boże, co robić? Czy to już koniec? Nasza mała waleczna Zosia odchodziła na naszych rękach… W pewnym momencie koncentrator tlenu zaczął działać (prawdopodobnie któreś przewody poluzowały się i dlatego nie działał). Zosia wróciła. Po raz kolejny wygrała. Nasza dzielna dziewczynka. Nikomu nie życzymy doświadczyć tego, co wtedy czuliśmy. Okropny strach i bezradność…
Po tym wszystkim staliśmy się jeszcze bardziej czujni. Nie zostawialiśmy Zosi samej nawet przez chwilę. Po około tygodniu z Zosią zaczęło się znowu dziać coś złego. Saturacja i tętno zaczęły spadać. Wezwaliśmy pogotowie ratunkowe. Zdecydowali, że zabiorą Zosię do szpitala. Z każdą chwilą jej stan pogarszał się. Zawieziono ja do szpitala rejonowego, jednak tam nie wyrażono zgody na przyjęcie Zosi. Przetransportowano ją do jednego z dziecięcych szpitali Warszawie na oddział intensywnej terapii. Pojechaliśmy za naszą córeczką. Tam już zupełnie opadła z sił, w 100 % oddychał za nią respirator. Okazało się, że to kolejna ciężka infekcja. Wyglądała bardzo źle, nasze serca pękały. Nie była podobna do siebie, wyczerpana, blada, bezbronna. Czy to nasza Zosia? Pani ordynator zaprosiła nas na rozmowę.
Przedstawiła nam stan Zosi w ciemnych barwach. Jej rokowania były bardzo złe. Tak naprawdę nie dawała żadnych szans życia naszemu dziecku. Zasugerowano nam, abyśmy podpisali dokument, żeby nie reanimować Zosi oraz żebyśmy zabrali ją do domu, żeby odeszła w domowym zaciszu, aby oszczędzić jej cierpienia. Jak moglibyśmy skazać nasze dziecko na śmierć? To nie my mamy prawo o tym decydować. Wierzymy w nią. Bo kto ma w nią wierzyć, jak nie my? Zdecydowaliśmy, że będziemy walczyć. Postanowiliśmy, że będziemy starać się robić wszystko, co w naszej mocy. I co? I Zosia po raz kolejny udowodniła, że bardzo chce żyć. Jej stan trochę się poprawił. Zdecydowaliśmy się, że będziemy się starać o domową wentylację (respirator domowy).

Dziewczyna w lutym skończyła rok. Przebywa w Centrum Zdrowia Dziecka. Na tym etapie stwierdzono ciężką dysplazję oskrzelowo-płucną oraz encefelopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną, niewydolność oddechowa, tlenozależność, tracheostomia. Przeszła operację brzuszka. Wykonano kontrolny rezonans mózgu i tomografię płuc – stan mózgu i płuc minimalnie się poprawił.

„Zosia od czasu do czasu włącza swój oddech. Mamy nadzieję, że Zosia wkrótce opuści szpital i będzie mogła poczuć obecność swoich bliskich. Aby nasza mała wojowniczka mogła dalej walczyć o oddech, o swój rozwój psychoruchowy, który jest opóźniony i do końca niezdiagnozowany, potrzebny jest odpowiedni sprzęt oraz kosztowna, intensywna rehabilitacja.
Wiemy, że życie naszej córeczki jest bardzo kruche, wiemy, że życia nie mierzy się ilością oddechów, ale możemy jej pomóc. Chcemy zrobić wszystko, aby czuła się jak najlepiej i żeby była z nami. Wiemy, że wymaga to ogromnej pracy i naszego zaangażowania, ale jest szansa, aby stymulować jej mózg do regeneracji i jest nadzieja, że wkrótce będzie na tyle silna, że zacznie samodzielnie oddychać. Musimy walczyć. Zosia jest naszym darem od Boga, dowodem miłości oraz dowodem i motywacja do dalszej walki. Każdy kolejny dzień życia Zosi jest dla nas wielkim i pięknym prezentem. Dziękujemy wszystkim za okazaną pomoc i serce. Dziękujemy za każdą modlitwę i za każde westchnienie do Boga dla naszej córeczki. Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom z Centrum Zdrowia Dziecka za opiekę nad naszym dzieckiem. Dziękujemy wszystkim, którzy okazują nam wsparcie!”

"Wieczór dla Zosi" będzie 29 kwietnia, w sali bankietowej "Diamentowa" w Ostrołęce. Początek o godz. 17.00. W programie m.in. festyn rodzinny (z animacjami dla dzieci) i koncerty. Wystąpi m.in. "Droga na Ostrołękę", "Nie oni jedni" oraz Piotr Grzyb. Będą też licytacje. Wstęp 10 zł.