Dopiero kilka tygodni po urodzeniu Mateusza pani Barbara Ołtarzewska usłyszała od lekarza w Warszawie, że syn ma zespół Cruzona.
To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Chorobę widać na twarzy. Dziecko rozwija się, ale nie rozwija się przednia część czaszki. Powoduje to duże komplikacje, przede wszystkim dziecko ma kłopoty z oddychaniem.
Aby miało szanse na dalsze życie, konieczne są kolejne operacje i zabiegi, które poprawiają komfort życia. Poprawiają, ale tylko na jakiś czas. Konieczne są kolejne operacje, ale pojawiają się też inne kłopoty, np. z uszami. Nie brakuje też innych problemów. Mateusz ma poważną wadę kręgosłupa, który będą operować w przyszłym roku. Wzięła się stąd, że z powodu kłopotów z oddychaniem nie mógł spać na leżąco, więc noce spędzał w pozycji siedzącej, bo było łatwiej oddychać. W ten sposób poważnie zdeformował sobie kręgosłup.
Ma też serce słabsze niż rówieśnicy, po ostatniej operacji nie może biegać ani skakać.
Pani Barbara zna na pamięć wszystkie bolesne epizody z życia najmłodszego syna, któremu podporządkowała całe swoje życie. Inaczej się nie da.
W tym codziennym trudzie nie może liczyć na męża, który odszedł od niej krótko po urodzeniu syna. Wszystko spadło wtedy na nią i tak jest już od dziewięciu lat. Mąż płaci alimenty na dzieci, nie zawsze regularnie.
- Pieniędzy jest wciąż za mało, ale ja nie mogę iść do pracy, bo Mateusz wymaga stałej opieki – mówi Barbara Ołtarzewska. - Do niedawna dużym wsparciem dla nas było świadczenie pielęgnacyjne na syna. To 1200 zł miesięcznie, czyli więcej niż alimenty. Nie wiem, jak sobie teraz poradzę, gdy tych pieniędzy zabrakło.
Świadczenie wypłacane było co miesiąc niemal od urodzenia Mateusza. Wynikało każdorazowo z orzeczenia o niepełnosprawności, w którym jeden z punktów mówi, czy dziecko wymaga opieki, czy nie. Ostatnie orzeczenie wydano na dwa lata i jego ważność upłynęła kilka miesięcy temu.
Ku zaskoczeniu pani Barbary, lekarz zasiadająca w Powiatowej Komisji do spraw Orzekania o Niepełnosprawności podtrzymała na kolejne dwa lata decyzję o stopniu niepełnosprawności Mateusza, ale uznała, że nie wymaga on już opieki. A to oznacza, że przestaje był wypłacane świadczenie pielęgnacyjne.
- Widocznie pani doktor uznała, że skoro Mateusz chodzi i ma sprawne ręce, to nie wymaga opieki – mówi pani Barbara. - A ja wiem od lekarzy, którzy się nim zajmują, że to bardzo poważna choroba, że zagrożone jest jego życie. On musi być pod stałą opieką!
Mama Mateusza odwołała się od krzywdzącej decyzji do Wojewódzkiej Komisji do spraw Orzekania o Niepełnosprawności, która podtrzymała decyzję komisji z Ostrowi.
- Nie rozumiem tego, bo syn wymaga opieki tak, jak dwa lata temu, kiedy była poprzednia komisja – mówi zrezygnowana mama Mateusza. - Można nawet powiedzieć, że przybywa liczba wizyt i zabiegów lekarskich. Nie wiem, skąd teraz wezmę pieniądze na leczenie syna. W każdym miesiącu jest kilka wizyt lekarskich: w Olsztynie lub Warszawie. Do Olsztyna jeździmy zwykle popołudniowym autobusem, potem nocujemy u cioci, a wracamy zazwyczaj na trzeci dzień, bo z Małkini jest tylko jeden bezpośredni autobus. Są też operacje, od początku było ich już kilkanaście, a będą następne. Okazało się, że wraz z tą ostatnią decyzją straciliśmy też ubezpieczenie zdrowotne, dlatego musiałam zarejestrować się w urzędzie pracy jako bezrobotna. Będę musiała zwrócić się o pomoc finansową do gminy.
Pani Barbara odwołuje się jeszcze od obu decyzji do sądu pracy i ubezpieczeń, ale sprawa w sądzie potrwa długo. Jej rodzina już teraz ma poważne kłopoty finansowe. Co będzie dalej?
Cały tekst przeczytasz w najbliższym papierowym wydaniu TO.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
