U Michasia z m. Żebry w gminie Nur zdiagnozowano SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Życie może mu uratować kosztowna terapia genowa. Rodzice i przyjaciele robią wszystko, żeby zebrać potrzebne pieniądze. A kwota nie jest mała - potrzeba 9 mln zł.
Historią Michała zainteresowała się Elżbieta Jaworowicz, która zaprosiła rodzinę chłopca do programu "Sprawa dla reportera". W reportażu rodzice opowiadają o chorobie synka, o strachu przed tym, co będzie.
To nie jest choroba tylko Michała. To choroba naszej całej rodziny
- mówi Justyna Bogucka, mama chłopca.
W zbiórkę zaangażowana jest nie tylko rodzina, ale również sąsiedzi i władze gminy Nur. Powstała grupa, która organizuje festyny, zbiórki i licytacje internetowe, aby zebrać pieniądze na lek.
- Trudno jest podejść do kogoś i powiedzieć: daj mi 9 milionów. Te proszenie jest zawsze trudne. Mamy za chude portfele - mówił na nagraniu ks. Andrzej Polakowski. I zwrócił się do kamery. -
Proszę was, 9 milionów ludzi: ofiarujcie po złotówce. A jeśli tylu ludzi się nie znajdzie to proszę milion ludzi: ofiarujcie po 9 zł. Żebyśmy mogli kupić lek.
Reportaż został wyemitowany 1.10.2020. Możesz go obejrzeć tutaj Sprawa dla reportera
A tak rodzice Michasia opowiadają o chorobie synka:
Beztroską związanym z rodzicielstwem cieszyliśmy się w przypadku Michasia zaledwie kilka miesięcy. Ten czas zostanie w naszej pamięci na zawsze… Właśnie takiego chcemy go pamiętać - sprawnego, pełnego energii.
Michaś to nasze trzecie dziecko. Przez chwilę wydawało się, że w rodzicielstwie nic nas nie zaskoczy. Moment, który zrujnował nasz świat - brutalna diagnoza, która sprawiła, że życie naszego dziecka stanęła pod znakiem zapytania. Od tych słów: SMA typu 1 zaczęło się brutalne odliczanie. Zegar tyka… Z przerażeniem obserwujemy, jak nasze dziecko traci siły, jak ulatuje z niego życie, choć jeszcze niedawno zastanawialiśmy się, kiedy postawi pierwszy krok.
Niestety, nie mamy pewności, czy Michałek kiedykolwiek stanie na własnych nogach. Nie wiemy, jak będzie wyglądała jego przyszłość w cieniu choroby. Nagle wszystko stało się dla nas przerażającą niewiadomą...
_Zaczęło się od zapalenia płuc. Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy - Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne - przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami, stało się niemożliwe. Zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieliśmy nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy. Lekarze powtarzali, że Michałek jest bardziej leniwy, że być może rozwija się inaczej niż pozostałe dzieci. Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię byliśmy skazani na domysły i teleporady, przez co nie mieliśmy okazji skonsultować dokładnie naszego przypadku.
Dopiero szczepienie otworzyło nam oczy. Lekarz po wstępnych badaniach zakwalifikował nas do podania leku, ale z poradni wyszliśmy z plikiem skierowań do specjalistów. Potem sprawy przybrały przerażający bieg. W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1. Przyszło nam się zmierzyć z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym… Nagle, całe życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, ratowaniu tego, co tylko się uda._
Ogromną szansą dla chłopczyka jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. Jest to kosztowna terapia - potrzeba na nią około 9 milionów złotych!
Przeraża mnie świadomość, że z każdym miesiącem będzie coraz gorzej, że Michałek zamiast rozwijać się i gonić rodzeństwo będzie musiał zmagać się z kolejnymi ograniczeniami. Rehabilitacja, terapie, konsultacje - już teraz kalendarz związany z leczeniem pęka w szwach. A co z życiem?
- pisze mama chłopca, Justyna.
Możesz pomóc Michasiowi? Kliknij: Zbiórka dla Michasia na siepomaga.pl
Więcej o Michasiu i jego walce z chorobą na profilu FB: Michaś walczy z SMA
Na Facebooku prowadzone są też licytacje: Michaś Bogucki walczy z SMA - licytacje
16.08.2020 był piknik w Wysokiem Mazowieckiem (woj. podlaskie), z któego dochód - 27 570,91zł i 120 euro - zasilił konto chłopczyka. W akcję pomocy Michałkowi włączyli się mieszkańcy Krasnosielca w pow. makowskim. W budynku Urzędu Gminy w Krasnosielcu prowadzona jest zbiórka plastikowych nakrętek. Dochód trafi na konto Michasia.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
