Kinga Ibek z Jasienicy ma 22 lata i jest przykuta do wózka z powodu wady wrodzonej. Chorobę stwierdzono u niej, gdy miała dwa lata i gdy po raz kolejny trafiła do szpitala z powodu zapalenia płuc. Okazało się, że Kinga ma niezwykle rzadką chorobę – wadę wrodzoną złącza czaszkowo-szyjnego.
- Objawy są takie, jak po skoku na główkę na płytką wodę, czyli porażenie czterokończynowe – wyjaśnia dr Joanna Kowalczyk, lekarka z Ostrowi Mazowieckiej, która od dwudziestu lat zajmuje się Kingą, a o której Marlena Ibek, mama Kingi, mówi „To nasz Anioł Stróż”.
Wada wrodzona, którą ma Kinga, a na którą cierpi bardzo niewiele osób, objawia się m.in. poważnymi kłopotami z oddychaniem. Chorzy muszą walczyć o każdy oddech. Pomaga respirator, z którego Kinga korzysta od 18 lat. To jednak duże urządzenie, które niszczy płuca, a pacjent korzystający z respiratora jest jego niewolnikiem.
W 1999 roku pojawiła się szansa na wszczepienie stymulatora nerwów przepony, który pobudza je i wymusza oddychanie. Operację w Międzylesiu przeprowadzili lekarze z Finlandii, bo tam produkują stymulatory. Operację sfinansowano ze środków ministerstwa zdrowia.
Urządzenie składa się z trzech części: dwóch elektrod wszczepionych, aby pobudzać przeponę (wraz z odbiornikiem) oraz kontrolera, czyli zewnętrznego urządzenia, który czuwa nad pracą całego stymulatora i steruje nim. To niewielkie pudełko, coś w rodzaju inteligentnego pilota.
Życie pięcioletniej dziewczynki zmieniło się diametralnie. Nie była już przykuta do respiratora, który pomagał jej oddychać tylko w nocy. W ciągu dnia dziewczynka mogła wyjść z domu, mogła też wyjechać, stymulator działał bez zarzutu.
Niestety, 3 maja zepsuł się kontroler i Kinga znów została przykuta do respiratora. Naprawa kontrolera miała kosztować ponad 40 tys. zł, ale bez gwarancji, jak długo będzie działał. Nowy kontroler kosztuje natomiast ponad 80 tys. zł, ale NFZ nie zgodził się na sfinansowanie jego zakupu. Pozostały apele do ludzi dobrej woli. W akcję zbiórki pieniędzy włączyli się także nasi czytelnicy po naszym tekście w TO nr 29.
W ubiegłym tygodniu otrzymaliśmy maila od dr Joanny Kowalczyk:
„Pragnę poinformować,że udało się zebrać pieniądze na kontroler nerwów przeponowych,który natychmiast został zakupiony i Kinga została uwolniona od respiratora. Wróciła jej radość życia. Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do zrealizowania tego zakupu. Dziękujemy za każdy datek: duży i mały. Jak widać, dobrych i szczodrych ludzi nie brakuje. Niech podziękowaniem - oprócz słów – będzie także msza święta w intencji wszystkich darczyńców, która będzie
odprawiona 21 października (piątek) o godz.7 rano w kościele pw. Wniebowzięcia NMP w Ostrowi Mazowieckiej”.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
