Piotrek nie jest w stanie sam założyć nogi na nogę, nie może nawet sam podrapać się po plecach. Pomaga mu w tym mama. 12-letni chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Mimo to tryska optymizmem.
- Najbardziej lubię grać w gry na x-boxie - Piotrek odpowiada na moje pytanie nieśmiało, ale za to z szerokim uśmiechem. - Podoba mi się, że można mieć supermoce. Właśnie upatrzyłem sobie nową grę. Jak mama dostanie kasę, to mi ją kupi. Prawda mamo? - pyta, spoglądając błagalnym wzrokiem na matkę.
To ruchliwy chłopak
Chłopiec porusza się na elektrycznym wózku. To ruchliwy nastolatek. Chociaż ciało ma niesprawne, to można powiedzieć, że biega z pokoju do pokoju. A to pojedzie do siostry, sprawdzić co jest ciekawego w Internecie, a to znowu jest u nas i rozmawia.
Chłopiec jest uczniem Zespołu Szkół nr 4 w Wojciechowicach. Ma przyznane nauczanie indywidualne. Nauczyciele przyjeżdżają do niego. Ale raz na jakiś czas Piotrek wyrusza w podróż do szkoły. Spotyka się wtedy z rówieśnikami.
Właśnie dzięki społeczności dwóch szkół ZS nr 4 i ZSZ nr 2, którzy zbierali dla niego nakrętki od butelek, rodzina dostanie podnośnik do kąpania i do podnoszenia chłopca.
Około 40-kilowego syna mama sama musiała podnosić i kąpać. W końcu zaczęła cierpieć na bóle kręgosłupa.
- Musimy dopłacić do podnośnika 1280 złotych - mówi Małgorzata Dumalewska, mama chłopca. - Bardzo się cieszę, że go dostaniemy. To będzie ogromna pomoc dla nas.
Ćwiczenia to konieczność
Uwarunkowana genetycznie choroba Piotrka (rdzeniowy zanik mięśni typu Werdniga-Hoffmanna) jest bardzo wymagająca. Nie dość że chłopak nie może się poruszać (mięśnie są bardzo osłabione), to jeszcze cierpi na niewydolność oddechową. Jest bardzo podatny na infekcje.
Pani Małgorzata dostaje pomoc z ostrołęckiego Stowarzyszenia "Pozwólmy Żyć" im. Mariusza Krzykowskiego dla osób z tego typu schorzeniami. Rehabilitant przyjeżdża do niego dwa razy w tygodniu. W przypadku Piotrka ćwiczenia to konieczność.
Pomagają bez siedziby
Stowarzyszenie "Pozwólmy żyć" realizuje dwa projekty z konkursu ogłoszonego przez ostrołęcki urząd miasta.
Prowadzi poradnictwo psychologiczno-prawne, skierowane do osób z zanikiem mięśni i do ich prawnych opiekunów. Są to głównie indywidualne porady w domu prawnika.
Drugi projekt to prowadzenie indywidualnych zajęć, które mają na celu nabywanie, rozwijanie i podtrzymywanie umiejętności niezbędnych do samodzielnego życia osób niepełnosprawnych.
- Prawnik i psycholog pełnią dyżury. Osoby, które chcą skorzystać z ich porad prosimy o kontakt na adres poczty e-mail: pozwolmy [email protected] - mówi Jadwiga Krzy_kowska, prezes stowarzyszenia.
Największą bolączką dla zarządu stowarzyszenia jest brak lokalu.
Więcej na ten temat przeczytasz w papierowym wydaniu TO
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
