Wbrew wynikom badań, Tosia chce się rozwijać

Justyna i Rafał Zęgotowie z dziećmi mieszkają w Nagoszewie, k. Ostrowi Mazowieckiej. Są małżeństwem od 9 lat, Tosia to ich drugie dziecko, urodziła się 31 grudnia 2013 roku. Nic nie wskazywało, że z dziewczynką zacznie dziać się coś złego.

- Problemy zaczęły się po kilku tygodniach, kiedy odkryliśmy, że oczy Tosi nie reagują na światło - opowiada jej mama. - To nas zaniepokoiło. Ona była także bardzo spokojna, jak na noworodka, prawie wcale nie płakała.

Szczegółowe badania wykazały, że Tosia ma cytomegalię. To choroba wywoływana przez wirus, dla małych dzieci może być bardzo groźna. Pod koniec września, dziewięciomiesięczna Tosia zaczęła się dziwnie wyginać, dostała też skurczy. Diagnoza po badaniach brzmiała: zespół Westa, czyli padaczka lekooporna. Dziecku podano silne leki, w tym sterydy. Objawy choroby złagodniały.

W czerwcu wykonano też rezonans magnetyczny i stwierdzono u Tosi pachygyrię, czyli wadę mózgu. Tata Tosi wyczytał, że w USA rodzi się jedno dziecko z tą wadą na 100 tys. urodzeń.

Tosia lubi bawić się kolorowymi zabawkami zawieszonymi na specjalnym stojaku.
- Tosia słabo widzi, trzeba jej więc dobierać zabawki w odpowiednich kolorach - tłumaczy mama. - Ona ma w sobie wolę walki. Wbrew wynikom badań, Tosia chce się rozwijać. Poprawa jest po każdym turnusie rehabilitacyjnym. Już zaczyna gaworzyć, przewraca się na brzuch. Walczymy o to, żeby usiadła.

Rodzice muszą znaleźć pieniądze na 2 - 3 turnusy w roku, a jeden kosztuje ok. 5000 zł. Potrzebne są też pieniądze na sprzęt rehabilitacyjny. Rodzina utrzymuje się z pensji taty (mama zrezygnowała z pracy) oraz skromnego zasiłku i świadczenia pielęgnacyjnego.

26 sierpnia Miejski Dom Kultury zamierza zorganizować koncert charytatywny, z którego wpływy będą przeznaczone na pomoc na rehabilitację Tosi.

Jeśli chcesz pomóc Tosi i jej rodzicom, możesz już dziś przekazać darowiznę na ten cel. Wpłat należy dokonywać na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, tytułem "26114 Zęgota Antonina - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia".

Więcej przeczytasz w aktualnym papierowym wydaniu TO.