Dzieją się cuda. Bywa tak, że ciężko w słowach oddać to, co czujemy. Jesteśmy tacy szczęśliwi - pisali kilka dni temu rodzice Lenki Mazur, Magda i Mateusz.
W piątek, 5 marca zdarzył się kolejny cud
Przychodzimy do was z cudowną wiadomością, dalej nie możemy w to uwierzyć. Dzisiaj znowu na konto Lenki wpłynęła kwota od tego samego darczyńcy, dokładnie 320 tys. także kochani to jest koniec naszej gonitwy o terapię genowa dla Lenki. Mamy to. Czekaliśmy na to od lipca
- mówiła mama Lenki.
Rodzice podziękowali też wszystkim darczyńcom: za pomoc, poświęcony czas i wsparcie, za wszystko, co zrobili, aby pomóc zebrać pieniądze na lek.
SMA to rdzeniowy zanik mięśni, ciężka i rzadka choroba, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do paraliżu. Bez leczenia i rehabilitacji dzieci z SMA umierają.
Istnieje terapia genowa lekiem, którego zadaniem jest przekazanie komórkom prawidłowej sekwencji DNA odpowiadającą genowi SMN1, który u Lenki jest wadliwy. Terapię genową przeprowadza się tylko raz na całe życie, nie jest ona refundowana. To najdroższy lek świata.
- Koronawirus w naszym regionie. Ile zakażeń, zgonów, osób na kwarantannie?
- Ostrołęka. Zaginął mężczyzna. Rodzina nie spodziewała się, gdzie odnajdzie go policja
- Ostrołęka. Remont schodów utrudnia klientom wejście do apteki
- Ostrołęka. Płaciła skradzioną kartą bankomatową
- Niewybuchy przy Ławskiej w Ostrołęce. Konieczna była ewakuacja
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
