Kinga Ibek ma 22 lata, mieszka w Jasienicy.
Jako niemowlę rozwijała się normalnie. Chorobę stwierdzono u niej, gdy miała dwa lata i gdy po raz kolejny trafiła do szpitala z powodu zapalenia płuc.
Diagnozę postawili ostatecznie lekarze z Centrum Zdrowia Dziecka. Okazało się, że Kinga ma niezwykle rzadką chorobę – wadę wrodzoną złącza czaszkowo-szyjnego.
- Objawy są takie, jak po skoku na główkę na płytką wodę, czyli porażenie czterokończynowe – wyjaśnia dr Joanna Kowalczyk, która od dwudziestu lat zajmuje się Kingą.
Wada wrodzona, którą ma Kinga, a na którą cierpi bardzo niewiele osób, objawia się m.in. poważnymi kłopotami z oddychaniem. Chorzy muszą walczyć o każdy oddech. Pomaga respirator, z którego Kinga korzysta od 18 lat. To jednak duże urządzenie, które jednak niszczy płuca, a pacjent korzystający z respiratora jest jego niewolnikiem.
W 1999 roku pojawiła się szansa na wszczepienie stymulatora nerwów przepony, który pobudza je i wymusza oddychanie. Operację w Międzylesiu przeprowadzili lekarze z Finlandii, bo tam produkują stymulatory. Poddano się jej kilkoro dzieci z całej Polski. Operacja Kingi kosztowała około 250 tys. złotych, ale Ministerstwo Zdrowia sfinansowało ją. Urządzenie składa się z trzech części: dwóch elektrod wszczepionych, aby pobudzać przeponę (wraz z odbiornikiem) oraz kontrolera, czyli zewnętrznego urządzenia, który czuwa nad pracą całego stymulatora i steruje nim. To niewielkie pudełko, coś w rodzaju inteligentnego pilota.
Życie pięcioletniej dziewczynki zmieniło się diametralnie. Nie była już przykuta do respiratora, który pomagał jej oddychać tylko w nocy. W ciągu dnia dziewczynka mogła wyjść z domu, mogła też wyjechać, stymulator działał bez zarzutu.
- Dzięki niemu mogłam zwiedzić wiele miejsc w Polsce – mówi Kinga. - Byłam między innymi w Krakowie, Zakopanem, Płocku, na Mazurach. A teraz mogę co najwyżej wyjechać wózkiem na balkon.
Przez siedemnaście lat tylko raz były kłopoty ze stymulatorem. W 2008 roku trzeba było wymienić jedną z dwóch elektrod, bo przestała działać. Potrzebna była operacja i ponad 80 tysięcy złotych na nową elektrodę. Wtedy udało się zdobyć tę kwotę w Narodowym Funduszu Zdrowia.
Dwa miesiące temu coś się stało z kontrolerem.
- Zepsuł się 3 maja – wspomina Marlena Ibek. - Włożenie do kontrolera świeżo naładowanej baterii nic nie dało. Uświadomiłam sobie, że dzieje się coś złego. Wiedziałam, jakie będą konsekwencje, ale wtedy nie zdawałam sobie sprawy, że będą kolejne kłopoty. Szybko skontaktowałam się z przedstawicielem fińskiej firmy, która produkuje stymulatory. Zepsuty kontroler przesłany został do Finlandii i w ciągu trzech dni miałam wiadomość, że można go naprawić, co będzie kosztować ok. 10 tys. euro, ale bez gwarancji, że wkrótce znów się nie zepsuje, albo wymienić na nowy, co ma kosztować 20 tys. euro, czyli ponad 80 tys. złotych.
Marlena Ibek napisała pismo do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, w którym opisała dramatyczną sytuację, w jakiej znalazła się jej córka i poprosiła o sfinansowanie kosztów zakupu nowego kontrolera stymulatora nerwów przeponowych.
- Po kilku tygodniach otrzymałam odpowiedź, ale nie spodziewałam się takiej – mówi mama Kingi. - NFZ nam nie pomoże. Napisałam też do Ministerstwa Zdrowia, ale do dziś nie otrzymałam odpowiedzi.
Urzędnicy prawdopodobnie nie pomogą, więc trzeba liczyć na dobrych ludzi.
Marlena Ibek wzięła już sprawy w swoje ręce. Na początku lipca skontaktowała się z Fundacją Siepomaga. Prośba o pomoc trafiła na stronę fundacji i w ciągu pierwszego tygodnia dobrzy ludzie wpłacili już ponad 19 tys. złotych.
Aby pomóc Kindze, można:
- wpłacić datek na jej konto (trzeba wejść na stronę www.siepomaga.pl i znaleźć ją w zakładce „Potrzebujący” i dokonać wpłaty),
- dokonać przelewu tradycyjnego na konto: Fundacja Siepomaga, ul. 27 Grudnia 9a/14, 61-737 Poznań, nr 65 1060 0076 0000 3380 0013 1425, tytułem: 4432 Kinga Ibek darowizna,
- albo wysłać SMS o treści S4432 pod numer 72365 (kosztuje tylko 2 zł 46 gr).
Więcej przeczytasz w najnowszym papierowym wydaniu TO.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
