Aleksy urodził się jako zupełnie zdrowy chłopczyk. Obecnie ma pięć lat. Cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, autyzm, padaczkę, zespół PANS, niedobory odporności.
Zbiera na leczenie immunoglobulinami, terapię SOT, rehabilitację, nierefundowane konsultacje, diagnostykę, leki.
Aleksy Maliński- opis zbiórki
Aleksy bardzo dobrze się też rozwijał. W wieku 8 miesięcy potrafił już samodzielnie chodzić. Mówić zaczął przed swoimi pierwszymi urodzinami. Był bardzo bystry i szybko doganiał we wszystkim swojego starszego o dwa lata brata. Uwielbiał grać w piłkę nożną i fenomenalnie przyśpieszał.
Z dumą patrzyliśmy wtedy na niego, widząc w nim następcę Roberta Lewandowskiego i nawet przez chwilę nie przypuszczaliśmy, że dosłownie z dnia na dzień Aleks straci wszystkie swoje umiejętności, a nasze życie przerodzi się w nieustanną walkę o jego zdrowie i przyszłość.
Po szczepieniu z dnia na dzień nastąpił regres rozwoju naszego dziecka. Pojawiły się codzienne ataki padaczkowe, na skutek których Aleksy dosłownie odpływał na naszych oczach. Zmienił się nie do poznania. Zaczął zapominać zdobyte wcześniej umiejętności. Stał się bardzo pobudzony, drażliwy, płakał całe dnie. Nie umieliśmy w żaden sposób go uspokoić. Wiedzieliśmy tylko, że coś mu dolega, ale nie wiedzieliśmy co. Czuliśmy, że coś go boli, ale nie wiedzieliśmy co. Lekarze również nie wiedzieli i nie byli w stanie nam pomóc, a jego stan cały czas się pogarszal.
Nie był to jeszcze koniec naszych problemów....
W krótce po swoich trzecich urodzinach, Aleksy został ugryziony przez kleszcza, niedługo po tym przeszedł też infekcję covidową. Wtedy nastąpił najmocniejszy regres, w którego skutek Aleks przestał mówić, zmieniła się też jego twarz, poczuliśmy, że tracimy nasze dziecko. Chłopiec, który wczoraj zaangażowany biegał i cudownie przyspieszal z piłką, potrafiąc pięknie 'ograć' starszego brata nagle przestał rozumieć na czym polega jego ulubiona gra. Podawalismy mu piłkę, on ją kopal ale nie był świadomy czemu to robi i za chwilę porostu zapomianal że w ogóle z nimi gra. Stał się też bardzo ospały i apatyczny, całymi dniami leżał na łóżku, uderzając głową z bólu.
Wiedzieliśmy już wtedy, że musimy szukać dalej pomocy i poszerzyć diagnostykę na własną rękę. Wykonaliśmy więc szereg konsultacji z najważniejszymi specjalistami w dziedzinie neurologii, neuroimmunologii i zakaźnictwa. Nie chcąc doprowadzić do kolejnego, tragicznego w skutkach regresu zrobiliśmy ponad 150 stron badań w Polsce i za granicą. Potwierdziły one niedobory odporności, demienilizację mózgu oraz wskazały na autoimmunologiczny pediatryczny zespołu zaburzeń neuropsychiatrycznych poinfekcyjnych, czyli w skrócie PANS/autoimmunologiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego.
Koszty badań musieliśmy pokryć z własnych pieniędzy, gdyż nie są one refundowane. I choć były one ogromne i pochłonęły całe nasze dotychczasowe oszczędności to opłacały się, bo dziś wiemy co dolega naszemu dziecku. Dostaliśmy prawidłową diagnozę i najważniejsze dowiedzieliśmy się, że możemy mu pomóc!
Nie chcąc dopuścić do dalszego rozwoju neuroinfekcji, która toczy się w mózgu Aleksa, atakuje i niszczy go, rozpoczęliśmy kosztowne leczenie i walkę o przyszłość naszego syna. W tej chwili naszym celem jest zahamowanie stanu zapalnego gdyż każda nawet zwykła infekcja bakteryjna czy wirusowa, może spowodować nieodwracalne skutki.
Potrzebujemy też jak najszybciej wróżyć immunoterapię, która odbuduje odporność po przewlekłej walce z neurozapaleniem i uchroni przed nawrotem choroby.
Zwróciliśmy się więc do Centrum Świętego Łukasza. To jedyne miejsce w Polsce, gdzie pacjenci mogą dostać prywatnie leczenie za pomocą nowoczesnych terapii IVIG i SOT. Specjaliści z Gdańska są gotowi, żeby objąć opieką naszego Synka.
Niestety koszty leczenia są ogromne. Samo podanie jednej dawki IVIG wyceniono na 24.700zł, a wlewy należy powtarzać od 4 do 6 tygodni. Nie wiadomo przez jak długi czas. Do tego należy doliczyć leki oraz nierefundowane konsultacje i badania specjalistyczne za granicą. A to również koszt rzędu od kilku do kilkunastu tysięcy złotych.
To wszystko znacznie wykracza poza nasze możliwości, a lekarze są zgodni, że tylko w ten sposób, podejmując tak drogie lecznenie, możemy pomóc Aleksemu.
Czas gra na naszą niekorzyść, dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie nas w tej nierównej walce o zdrowie i przyszłość Naszego Synka. Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę! Wierzymy, że dzięki niej Aleksy wkrótce na nowo nauczy się grać w piłkę i usłyszymy od niego w końcu tak bardzo wyczekiwane słowo 'mama'.
CEL ZBIÓRKI:
Leczenie immunoglobulinami, terapia SOT, rehabilitacja, nierefundowane konsultacje, diagnostyka, leki.
Aby pomóc Aleksemu, wystarczy kliknąć w poniższy link do zbiórki:
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
