Karolina Gawrych z Suska Nowego choruje na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a

Dziewczynka urodziła się w 2000 roku jako drugie dziecko państwa Gawrychów. Pierwszy był Mateusz, trzy lata starszy od siostry. Na początku nic nie wskazywało na to, że dziewczynka będzie chora. Zaraz po urodzeniu dostała od lekarzy 10 punktów w skali Apgar. Sielanka trwała krótko, bo ponad rok.

- Kiedy Karolina miała półtora roku nie chciała się puścić przedmiotów, chodziła przy łóżku, przy meblach - wspomina jej mama, Barbara. - Wtedy pojechaliśmy do naszego doktora rodzinnego. Poprosiliśmy o skierowanie do specjalisty. Trafiliśmy do neurologa, do doktor Ślusarz. Dostaliśmy skierowanie na rehabilitację. Przyjeżdżaliśmy na ćwiczenia do naszego szpitala. Karolina dostała też skierowanie do otolaryngologa. Pojechaliśmy do Dziekanowa Leśnego.

Badanie słuchu na szczęście nie wykazało nic niepokojącego. W końcu rodzice Karolinki trafili do Instytutu Matki i Dziecka. Tam zostało jej zrobione badanie cytogentyczne. Państwo Gawrychowie usłyszeli diagnozę. Po czterech latach szukania, czekania w kolejkach do specjalistów, w końcu lekarze powiedzieli im, co jest ich już wówczas pięcioletniej córce. Diagnoza nie brzmiała dobrze...

- Okazało się, że córka ma nieprawidłowy chromosom żeński. Lekarze powiedzieli, że to dystrofia - wspomina pani Barbara ze łzami w oczach. - Dostaliśmy skierowanie do poradni chorób mięśni na Banacha. Oczywiście wszyscy tam się zdziwili, że na tę chorobę cierpi dziewczynka.

Pech chciał, że Karolina w tym samym roku osłabła. I dostała ataku padaczki. Dwie poważne choroby jednocześnie przytłoczyły rodzinę.

- To była padaczka wegetatywna - wspomina pani Barbara. - Karolina miała ataki dwa razy w miesiącu, ale były bardzo silne, z wymiotami. Musieliśmy robić wlewki... Kiedyś lekarz zaordynował jej antybiotyk. Okazało się, że nie powinien być łączony z lekiem przeciwpadaczkowym. Po ich połączeniu skóra Karolinki wyglądała okropnie, jak z Oświęcimia.

Na szczęście napady padaczkowe nie powtórzyły się u dziewczynki od wielu lat.
- Dzięki Bogu... - wzdycha pani Barbara. - Raz na jakiś czas jest badana rezonansem, ma robione EEG głowy. Obecnie bierze ustaloną dawkę leku przeciwpadaczkowego.

Karolinka jest obecnie pod stałą opieką specjalistów z Ostrołęki i z Warszawy: lekarzy neurologów, kardiologa, rehabilitanta. Jest opóźniona w rozwoju psychoruchowym. Wymaga stałej rehabilitacji i... odwzajemniania jej rozbrajających uśmiechów.

Karolina uwielbia się śmiać, jest pełna życia. Lubi chodzić na spacery, na plac zabaw. Kiedy rozmawiamy o jej chorobie, poważnieje, by po chwili znowu się uśmiechnąć.

- Karolina uwielbia gry na komputerze. Czasami gramy też w gry planszowe, np. w grzybobranie. Czasem pomaga w kuchni, np. układa sztućce. Bawi się ciastoliną. To dobre ćwiczenie dla jej słabnących już palców - mówi pani Barbara.
Ale Karolinka przede wszystkim uwielbia kontakt z innymi dziećmi. Codziennie, od poniedziałku do piątku, wyjeżdża o 6.55 do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Ostrołęce.

- Karolinka ma opóźnienie w rozwoju - mówi jej mama. - Wiadomo, wolałabym żeby była intelektualnie sprawniejsza. Ale wtedy inaczej by przechodziła chorobę, inaczej by odbierała to wszystko. A tak uśmiecha się dużo. Cieszy się z kontaktu z innymi dziećmi. A dzieci jej pomagają. Pchają wózek.

- I Kamil ... - dodaje Karolina, dopowiadając, że ten kolega też jej pomaga.

U państwa Gawrychów się nie przelewa. Pani Barbara nie pracuje. Jej mąż, Jerzy, pracował jako piekarz ale jest aktualnie bezrobotny. Przez żylaki na nogach musiał zrezygnować z pracy.

- Po operacji nie mogłem chodzić, chciałem żeby zmniejszyli mi ilość godzin. Ale nie mogłem się dogadać. Musiałem odejść z pracy - mówi.

- Chciałabym iść do pracy. Ale mieszka z nami też moja niewidoma mama. Niby sobie radzi w miarę dobrze. Ale ja starszej osoby nie zostawię. Muszę się nią też opiekować, chronić - mówi pani Barbara.

Pobudowany kiedyś dom ciągle jest nieukończony.
- Od sześciu lat próbujemy zrobić synowi pokój na górze - przyznaje pani Barbara. - Ciągle się nie udaje. - Przydałoby się jeszcze położyć blachę na dach.

Te potrzeby schodzą jednak ciągle na dalszy plan. Do Karoliny dwa razy w tygodniu przyjeżdża rehabilitantka. Tylko specjalistyczna rehabilitacja może spowolnić przebieg choroby dziewczynki.

- Bardzo ważne jest teraz to, żeby Karolinę postawić - zaznacza jej mama. - Dlatego bardzo potrzebny jest nam stół pionizujący, który kosztuje około 6 tysięcy złotych. A w dalszej kolejności także: łóżko rehabilitacyjne i podnośnik.

Rodzinie już od kilku lat bardzo pomagają znajomi i całkiem nieznajomi ludzie. Zbierają dla niej nakrętki. Za tonę nakrętek firma płaci od 900 do 1000 złotych.

- Znajomy zaangażował w zbieranie nakrętek ostrołęckie przedszkola. Jesteśmy mu za to bardzo wdzięczni - zaznacza pani Barbara.

Nakrętki dla Karolinki zbie-rają także, m.in. Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Ostrołęce, Szkoła Podstawowa i Gimnazjum w Rzekuniu, Stowarzyszenie „Pomocna Dłoń”, Gimnazjum w Troszynie, Korczakówka w Ostrołęce, mieszkańcy Suska Nowego, Goworowa.

- Ze sprzedaży nakrętek udało nam się wyremontować łazienkę - cieszy się nasza rozmówczyni. - Karolinka ma przede wszystkim dostosowaną do swoich potrzeb kabinę prysznicową z siedziskiem.

- Zdarzały mi się już załamania - przyznaje pani Barbara. - Ale wiem, że muszę walczyć o Karolinę.
Kobieta wie, że musi wystąpić do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Ostrołęce. To pomaga kupić osobom niepełnosprawnym sprzęt medyczny z 80-procentowym dofinansowaniem z PFRON. Trzeba mieć jednak wkładu własnego 20 procent.

O szansę dofinansowania niezbędnych sprzętów zapytaliśmy w PCPR w Ostrołęce.

- Na dziś skończyły się środki z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - przyznała Emilia Szymańska, dyrektor PCPR w Ostrołęce. - Rodzinę Karoliny Gawrych znamy i pomagamy im od wielu lat. Jeśli mama Karolinki chce wnioskować o dofinansowanie, najlepiej jest to zrobić na początku przyszłego roku, w styczniu. Wówczas rozdzielamy środki. Szansa na dofinansowanie zakupu łóżka rehabilitacyjnego jest duża. Jest to bowiem rzecz pierwszej potrzeby. Niepełnosprawne dzieci i ich potrzeby traktujemy zawsze priorytetowo - zapewniła.

Możemy pomóc - wpłaty można kierować na konto: Fundacja Dzieciom „Zdążyć Z Pomocą” ul. Łomiańska 5, 01 -685 Warszawa Bank BPH Oddział w Warszawie 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 3955 Gawrych Karolina - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Można również przekazać Karolince 1% w zeznaniu podatkowym wpisując nr KRS: 0000037904, w polu Informacje uzupełniające: 3955 Gawrych Karolina.