To choroba, która odbiera możliwość chodzenia, wyprostowania się, normalnego życia. Karolina ma na plecach ledwie zabliźnioną ranę. Jej kręgosłup nie jest w stanie utrzymać w pionie ciała dziewczynki, wygina się, jakby chciał przecisnąć się przez skórę.
Dziewczynka za naszym pośrednictwem napisała do Świętego Mikołaja:"Jestem bardzo nieszczęśliwa. (…) Moim największym marzeniem jest stanąć na nogach. Chciałabym dostać coś, co ułatwiłoby mi poruszanie się po domu".
Dlaczego nikt mi nie powiedział?!
- Ta rana dopiero niedawno się zamknęła i zarosła cienką skórką - opowiada Edyta Zbrzeźniak, mama Karoliny. - Córka jest chora od zawsze. Operowali ją w pierwszej dobie życia. Bo wiedzieliśmy, że się urodzi z wadą. Tyle tylko, że dowiedzieliśmy się tuż przed porodem. Wcześniej lekarz robił USG i nic nie zauważył. Dopiero, gdy mnie zaczęły strasznie boleć plecy, a lekarz tylko kazał łykać relanium i scopolan, poczułam, że coś jest nie tak. Ja jestem prosta kobieta, skąd miałam wiedzieć, że z dzieckiem dzieją się straszne rzeczy? Pojechałam do Warszawy. Tam lekarze po pierwszym USG wiedzieli: wada płodu. Mówili, że trzeba było łykać kwas foliowy. Dlaczego nikt mi tego nie powiedział?!
Tych "dlaczego" w domu Zbrzeźniaków pada wiele. Rodzina zmaga się z chorobą córki, ale też z obojętnością otoczenia. A to o dotacje na cewniki nie można się doprosić, a to nikt nie pamiętał, żeby zaprosić Karolinę na spotkanie andrzejkowe dla podopiecznych PCPR, a to budowa łazienki miała być dofinansowana a nie jest…
Ja ją latami w misce myłam
- Ja ją latami w misce myłam, wodę w piecu grzałam - wspomina. - Dziecko z taką raną na plecach! Miało być dofinansowanie budowy łazienki z PCPR, nie doczekaliśmy się. Teraz wsadzam Karolinę do wanny, ale ona boi się strumienia wody, więc tak ręką ją obmywam. Potem zawijam w ręczniki i biegiem przez zimną sień do pokoju.
Zbrzeźniakowie nie chcą, żeby ich córka mieszkała w takich warunkach. Ma wprawdzie pokój do nauki i do spania, ale dzieli go z młodszą siostrą. Wybudowali dom. Jest tam osobny pokój do nauki, duży salon z kuchnią, wszystko bez progów i framug. Na górze duża łazienka, sypialnie dla całej rodziny, bo Karolina nie może sama zostawać w nocy. Są tu schody i rodzice liczą się z tym, że będą dźwigać córkę z góry na dół i z powrotem. Teraz to nie problem, bo dziewczynka waży tyle, co piórko. Ale rośnie. O wjazdach krzesłowych nie słyszeli.
Poza tym, nie byłoby ich na nie stać. Myślą o innych udogodnieniach: uchwytach przy wannie, podjazdach, może ścieżkach betonowych - chociaż do płotu, żeby dziewczynka mogła popatrzeć na drogę. Całymi dniami nie widuje nikogo, poza rodziną i nauczycielką, panią Alą. Karolina ma nauczanie indywidualne.
- Chodziłam do zerówki, ale tam dzieci przewracały mi wózek - opowiada. - Teraz mam lekcje trzy razy w tygodniu. Pani Ala przychodzi na 8.00. Najbardziej lubię język polski. Mam komputer i to mi pomaga w nauce.
Zanim pokój dziewczynek zamieni się w salę lekcyjną, mama musi zerwać się o świcie i biec do obory, pomóc mężowi przy ponad 20 krowach. Potem budzi Martynkę i zabiera ją razem z łóżeczkiem do drugiego pokoju. Tam gromadzi się cała rodzina, nikt nie przeszkadza uczennicy i nauczycielce.
Nie mogą pogodzić się nieszczęściem
- Na Martynkę zdecydowali się po siedmiu latach, tak się bali - wzdycha babcia dziewczynek. - Ale nie chcieli, żeby Karolina była jedynaczką.
Trzyletnia Martyna to niezwykle ruchliwe dziecko. Podbiega do siostry, dotyka wózka, chce się bawić. Karolina opowiada, że była bardzo wzruszona, gdy zobaczyła siostrę pierwszy raz.
- Była taka maleńka - mówi. - A teraz biega po całym domu.
Przez cała ciążę rodzina żyła w lęku, Edyta robiła wszystkie badania. Chciała dopilnować, żeby to drugie urodziło się zdrowe.
Nie mogą pogodzić się z tym, że starszą córkę mogło dotknąć nieszczęście z powodu jakichś ich zaniedbań. Tymczasem przyczyna powstawania tego rodzaju wady rozwojowej nie jest jednoznaczna. Powodem może być brak pewnych substancji w organizmie matki, wada genetyczna, zatrucie środowiska.
W Polsce jedno na tysiąc dzieci rodzi się z rozszczepem i jest to średnia światowa. Rocznie przybywa 500 takich noworodków. Dzieci mają nie do końca ukształtowany kręgosłup, który trzeba "zamknąć" natychmiast po urodzeniu. Wśród problemów zdrowotnych występują: wady budowy, paraliż nóg i mięśni zwieraczy, wady pęcherza moczowego. Pomóc może rehabilitacja, operacje.
W przypadku Karoliny potrzebne jest wzmocnienie pleców oraz operacyjne poprawienie ułożenia implantu, który ma w części lędźwiowej kręgosłupa. Zapada się jej klatka piersiowa. Dziewczynka marzy o wózku elektrycznym, ale jej sprawne ręce dyskwalifikują ją z dopłat do takiego sprzętu. Powinna ćwiczyć ręce. Z pewnością jednak pomocny byłby wózek lepszej jakości, stabilny. Ten, na którym jeździ, łatwo się wywraca i jest już dość ciasny.
Najbardziej jednak rodzinie Zbrzeźniaków potrzebna jest rada i pomoc tych rodzin, które również borykają się z tą straszną chorobą. Osoby, które chciałyby pomóc Karolinie i jej rodzicom, proszone są o kontakt z autorką tekstu - 695 11 97 09, lub osobiście w redakcji.
Więcej na ten temat przeczytacie w papierowym wydaniu Tygodnika Ostrołęckiego.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
