Plewki. Choroba Adama Ciupy podstępnie zabiera wszystko

- Wolę nie mieć potrzebnych rzeczy niż prosić o pomoc, ale paradoksalnie nie o mnie tu chodzi, lecz o moją żonę, dla której jestem ciężarem zarówno w przenośni, jak i dosłownie. Kiedy pojawia się taka choroba, rodzina przechodzi swoisty test z miłości, empatii, współpracy i zrozumienia - mówi Adam Ciupa.

Jak się to zaczęło?

Na oddziale zakaźnym w Ostrołęce stwierdzono nieżyt żołądka, ale objawy były zbyt niepokojące, więc pacjenta wysłano do szpitala na ul. Banacha w Warszawie. Tam biegunkę powiązali z chorobą, której źródłem jest autoagresja.

„Faktycznie coś w tym musiało być, gdyż mięsień mego lewego kciuka zanikł bardzo szybko, potem wskazujący palec i nadgarstek osłabł. Już lekarze z ostrołęckiej neurologii, gdzie leżałem na jesieni, tłumaczyli mi, że kciuk i wskazujący mają wspólny nerw, a pozostałe trzy palce swój oddzielny wspólny nerw. Przez dłuższy czas miałem chwyt w tych trzech palcach, potem zaczęła chudnąć ręka między nadgarstkiem a łokciem, ale łokieć jeszcze pełnił swoją funkcję przez długi czas. W pewnym momencie zauważyłem, że podnosząc lewą nogę, zacząłem zahaczać palcami o podłogę, wkrótce spostrzegłem brak możliwości napięcia łydki i ustania na palcach. Ponieważ dużo jeździłem na rowerze i wcześniej pracowałem fizycznie, miałem dość mocno wyrzeźbione mięśnie. Noga moja wyglądała więc dość śmiesznie, udo jak u atlety, a łydka jak ręka kobiety cierpiącej na galaretowate ręce. Zanik mięśni był zwiastowany drżeniem tychże mięśni, lekarze nazywają te drżenia „fascykulacje”. I tak to wyglądał postęp mojej choroby - lewa ręka, lewa noga, prawa noga i ręka, następnie język, przełyk, mięśnie brzucha i przepony. Kłopoty z mówieniem, przełykaniem, wypróżnianiem się. Częste krztuszenie się jedzeniem spowodowało wypełnienie się płynem prawego płuca, spadkiem saturacji i można powiedzieć niedotlenieniem mózgu. I tak znalazłem się na OIOM-ie, resztę pani już wie.” - tak napisał mi Adam Ciupa, w bardzo poruszającym liście, po naszej nieco wcześniejszej rozmowie.

W domu zastałam go leżącego w łóżku, otoczonego rurkami do tracheotomii i pozajelitowego dożywiania, od razu do żołądka. Miarowo pracująca aparatura. Ciężki, choć wyrównany oddech Adama przez respirator. A przed Adamem na stelażu laptop, jedyny kontakt ze światem. Także z najbliższymi. Dotykając odpowiedniego czujnika ustami, Adam ze sporym mozołem odpowiada na piśmie także na moje pytania, uzupełniając opowieści żony.

Żona, Agnieszka, wspomina te pierwsze trzy lata, zanim ostatecznie zdiagnozowano chorobę. Wiele wizyt i badań prywatnych, wiele pieniędzy z domowego budżetu. Dopiero po ostatecznej diagnozie leczenie zaczęto finansować z NFZ. Diagnozę postawiono w 2014 roku, jako stwardnienie zanikowe boczne, SLA. Polega na stopniowym zanikaniu mięśni. Najpierw w kończynach, potem w narządach wewnętrznych.

- Ostatnio mąż ma kłopoty z utrzymaniem głowy w pionie. Pojawiły się też problemy z nerkami. Już był dwukrotnie w szpitalu w tym roku - mówi z troską Agnieszka Ciupa. - W ubiegłym roku z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Ostrołęce udało się uzyskać dofinansowanie na tego oprogramowanego laptopa. Bo odkąd mąż jest podłączony do respiratora, nie mówi, nie ma możliwości kontaktu z nami. Do komputera jest też podłączony mały dekoder, który uruchamia alarm, gdy Adam jest w nagłej potrzebie.

Agnieszka Ciupa, drobna, trzydziestoośmioletnia kobieta, mówi o wielu potrzebach, z jakimi rodzina się boryka w związku z chorobą męża.

- Poszukuję przede wszystkim kogoś do opieki. Nie mogę w okolicy znaleźć nikogo do pomocy, choć na kilka godzin - mówi kobieta. - Przydałaby się też bardzo dodatkowa rehabilitacja. Teraz przyjeżdża rehabilitant ze szpitala dwa razy w tygodniu, ale potrzebny byłby częściej. Złożyliśmy do PCPR wniosek o dofinansowanie na podnośnik podsufitowy. Starsze dzieci zaraz pójdą z domu, ja nie dam rady sama podnieść męża z łóżka. Ostatnio starałam się, u jednego z ortopedów w szpitalu, by mi podpisał wniosek o to dofinansowanie. Skrzyczał mnie po prostu, odprawił z kwitkiem, powiedział, że męża na oczy nie widział. A jak ja mam Adama dowieźć do szpitala? Okazałam lekarzowi wszystkie dokumenty. Nawet nie zerknął - opowiada ze łzami w oczach kobieta. - Na szczęście drugi lekarz, po dokładnym obejrzeniu dokumentacji choroby podpisał ten wniosek. Dla nas ta refundacja byłaby bardzo ważna. Ale nie wiem, co z tego wyjdzie. Dwa lata temu chcieliśmy przystosować dla potrzeb męża łazienkę. Takie były bariery postawione przez PCPR i NFZ, że zrobiliśmy to własnym sumptem, choć dużym finansowym rodzinnym wysiłkiem. Podjazd dla męża do domu pomogła nam zrobić gmina, dzięki życzliwości radnych i wójta gminy Łyse. Pomaga także JBB - zakład, w którym mąż kiedyś pracował przez osiem lat, a ja pracuję do dzisiaj. Niby zgodnie z ustawami ludziom tak poważnie chorym, niepełnosprawnym wszystko się należy, ale żeby cokolwiek dostać, to trzeba się naprawdę naganiać do utraty tchu. Czasami uważam, że zwykli ludzie są bardziej życzliwi niż lekarze, specjaliści-formaliści - stwierdza z rozgoryczeniem Agnieszka Ciupa.

Dlatego co mogą, starają się sami zdobyć. Prywatnie udało im się kupić elektryczny wózek, używany, więc znacznie taniej. Jest też stary podnośnik, do sadzania na wózku, do którego też gmina się dołożyła. Ciągle wyczerpują mu się baterie i nie można go używać do obsługi przy łóżku.

„Głównym moim zmartwieniem jest moja żona, ciągle nie dosypia, ciągle nocne zmiany, rano odwieźć syna na praktyki, po południu przywieźć, ciągle w biegu ile tak wytrzyma? (...) Wszystko przeze mnie, nie może na mnie liczyć, zostawiłem ją ze wszystkimi zmartwieniami. Praca, dom, dzieci i jeszcze ja, lekki nie jestem. Siostry w szpitalu basen wsuwają we dwie, a żona szarpie się sama. Wiem, że narzeka na kręgosłup i mam nadzieję, że PCPR dofinansuje ten podnośnik” - wyznał w liście Adam Ciupa.

Niestety, nie jest to takie oczywiste.

- Z roku na rok mamy coraz mniej pieniędzy, a coraz więcej ludzkich potrzeb - informuje Emilia Szymańska, dyrektorka PCPR w Ostrołęce. - Na dofinansowanie likwidacji barier pozostało nam w tej chwili 35 tys. złotych, na 13 wniosków, w tym cztery wnioski o dofinansowanie podnośników. W maju będziemy rozpoznawać sytuacje rodzinne wnioskodawców. W tej chwili nie mogę niczego obiecać w sprawie pana Ciupy.

Innym bardzo poważnym problemem dla rodziny chorego są awarie prądu, czasem nawet trzydniowe. Wtedy wysiada cała aparatura, dzięki której Adam żyje.

- Zimą tego roku trzeba było Adama biegiem karetką do szpitala wieźć - wspomina Agnieszka. - Prąd wyłączyli, karetka, która po męża przyjechała, zaryła się w śniegu. Sąsiad musiał nam pomagać. Męża na wózku trzeba było przez te zaspy przepchnąć do karetki.

Wielkim zabezpieczeniem dla rodziny byłby agregat prądotwórczy, który zapobiegałby katastrofom związanym z wyłączaniem prądu.

Co najtrudniej znieść w sytuacji tak ciężkiej choroby, pytam Agnieszkę. Adam, który przysłuchuje się naszej rozmowie, wtrącając uwagi różne, klika ustami w czujnik. Na ekranie laptopa pojawiają się dwa słowa: cztery ściany.

Mężczyzna przykuty do łóżka zaczyna bezgłośnie płakać. Żona czule ociera mu łzy. Respirator zanosi się trudniejszym, rwącym oddechem…

Można pomóc Adamowi i Agnieszcze, wpłacając darowiznę na konto fundacji Avalon, nr 62 1600 12860003 0031 8642 6001, z tytułem wpłaty: Ciupa, z dopiskiem Ciupa, 9667