Ostrołęka. Ola Pianka potrzebuje wsparcia. Jej mama walczy o każdy postęp

Zaraz po urodzeniu dziewczynki, nic nie wskazywało na to, że jest chora. Dostała wysoką punktację w skali Apgar, określającą stan noworodków.

Mimo to już w oddziale noworodkowym pojawiły się pierwsze, niepokojące jej mamę sygnały.

- Nie chciała jeść. Ona w ogóle nie upominała się o jedzenie - wspomina Marta Pianka. - Była wiotka, apatyczna, podsypiająca. Teraz już wiem, bo jestem bogatsza o doświadczenia, że pierwsze napady padaczki miała już w szpitalu. Wtedy nikt na to nie zwrócił uwagi. Wykryto u niej tylko hipoglikemię, czyli zbyt mały poziom cukru we krwi. W piątej dobie życia wypisano Olę do domu...

Całe dnie i noce domownicy spędzali, karmiąc dziewczynkę. Mimo że Ola ciągle miała butelkę w ustach, niewiele trafiało do jej żołądka.

- Przez 3 godziny potrafiła zjeść 10 ml mleka - opowiada mama Oli. - Odruch połykania zanikał w miarę pojawiania się u niej napadów padaczkowych.

Mnóstwo diagnoz

Któregoś dnia kobieta, zaniepokojona stanem córki, poszła zmierzyć jej poziom cukru do przychodni. Tam okazało się, że dziewczynka ma zapalenie płuc. Trafiła do ostrołęckiego szpitala. Stamtąd lekarze skierowali ją do Centrum Zdrowia Dziecka. Właśnie tam kobieta usłyszała po raz pierwszy diagnozy.

- Pierwsza diagnoza to zakażenie wirusem cytomegalii, potem była padaczka lekooporna. Później zdiagnozowano nam dziecięce porażenie mózgowe, Ostatnia diagnoza to także wodogłowie - mówi smutno mama dziewczynki.

Największym problemem było wtedy opanowanie napadów padaczkowych u Oli. Każdy z nich mógł się zakończyć śmiercią dziecka. Lekarze podawali jej sterydy.

- A Olcia miała wszystkie, możliwe powikłania posterydowe - mówi nasza rozmówczyni. - Nasza pani profesor z Centrum Zdrowia Dziecka nie miała już dla nas pomysłu na inne leczenie. Cały czas słyszeliśmy, że Ola to pacjent z najwyższej półki.

Kiedy lekarka po raz kolejny zaproponowała dziewczynce terapię sterydową, w Marcie coś pękło. Zaczęła bardzo intensywnie szukać. W końcu, trochę przypadkiem, trafiła na emerytowaną panią doktor z Wrocławia, która przyjeżdżała w okolice jej rodzinnej wsi do swojego domku letniskowego. To właśnie ona powiedziała kobiecie o terapii z Czech - aminokwasami.

- Pani doktor powiedziała mi wtedy, że podobny przypadek spod Wrocławia jest leczony aminokwasami, że tamto dziecko robi niesamowite postępy. Weszłam w to ślepo - opowiada Marta Pianka. - Jeszcze przed podaniem tych leków, Olcia miała wyładowanie posterydowe. Pół roku wrzeszczała nocami, prężyła się niesamowicie. Ja modliłam się, żeby chociaż na minutę zamknąć oko. Tak było przez pół roku. Pierwszy postęp po aminokwasach był taki, że Ola zaczęła spać nocami. To była dla mnie wielka ulga. Zaczęło się to wszystko normować. Chociaż na samym początku leczenia aminokwasami wyglądało to tak: dwa kroki do przodu, dwa do tyłu. To była ciągła huśtawka.

Te leki pomagają

Leczenie aminokwasami z Czech zaczęło się trzy lata temu.

Od dwóch lat Ola nie miała ani jednego napadu padaczkowego.
- Jednego asa w rękawie już mamy. Ale brakuje nam jeszcze dużo. Nie ukrywam - przyznaje jej mama szczerze.
Na początku za kompleks aminokwasów, który wystarczał na miesiąc-półtora kuracji, kobieta płaciła 500 euro. Aktualnie płaci 360 euro.

To dla niej spory wydatek. Kobieta nie pracuje. Dostaje zasiłek za sprawowanie osobistej opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym.

Możemy pomóc Oli. Pieniądze można wpłacać na rachunek: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, nr konta BPH S.A. oddział w Warszawie: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem 13030 Pianka Aleksandra - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Oli można też przekazać 1 proc. podatku za rok 2014, w formularzu PIT wystarczy podać nazwę Organizacji Pożytku Publicznego: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i jej numer KRS: 0000037904, a w rubryce "informacje uzupełniające, cel szczegółowy 1 proc." wpisać 13030 Pianka Aleksandra.