Odrobina lepszego życia

Kinga już do końca życia nie rozstanie się z respiratorem. A ma dopiero 15 lat. Matka walczy o to, aby jej życie było choć odrobinę lepsze. Kinga Ibek ma 15 lat. Z mamą i młodszą siostrą mieszkają w Jasienicy.

Przez pierwsze dwa lata życia Kinga rozwijała się prawie normalnie. W tym samym czasie co rówieśnikom, wyrosły jej pierwsze ząbki, o czasie zaczęła raczkować, a potem chodzić. Gdy podrosła, lekarzy zaczęło niepokoić, że nawet przy niegroźnych z pozoru infekcjach trzeba było ją kłaść w szpitalu i podłączać do respiratora, bo samodzielnie nie była w stanie oddychać.

W ostrowskim szpitalu nie mieli dziecięcego OIOM-u, skierowano ją więc do Wyszkowa. Tam próbowano zdiagnozować chorobę Kingi, ale bez skutku. Dziecko trafiło w końcu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu.

- Przebywała tam prawie półtora roku - wspomina Marlena Ibek, mama Kingi. - Przez cały ten czas praktycznie nie opuszczałam szpitala. Tam, po wielu badaniach specjalistycznych, zdiagnozowano chorobę Kingi.

Diagnoza jak wyrok

Wada wrodzona złącza czaszkowo-szyjnego - tak brzmiał lekarski werdykt. Marlena Ibek dopiero z czasem zrozumiała jak straszne jest to, niezwykle rzadkie, schorzenie. Okazało się jeszcze, że Kinga urodziła się bez dwóch trzonów w kręgosłupie. Podczas długiego pobytu w Międzylesiu dziewczynka przeszła wiele zabiegów. Przez cały czas podłączona była do respiratora.

- Wtedy uświadomiono mi, że tak właśnie, ciągle z respiratorem, będzie wyglądać jej życie - mówi mama Kingi. - Córka sama nie jest w stanie oddychać z powodu uszkodzenia rdzenia kręgowego.

Po kilkunastu miesiącach w Centrum Zdrowia Dziecka Kinga trafiła ponownie do szpitala w Wysz¬kowie. Ordynator dziecięcego OIOM-u pomógł załatwić wypożyczenie przenośnego respiratora i 4-letnia wówczas dziewczynka wróciła do domu. Wiadomo już było, że nie będzie chodzić, bo skutkiem operacji były m.in. obrzęk mózgu, padaczka i paraliż wszystkich kończyn. Dzięki dobremu rehabilitantowi może się jednak sprawnie posługiwać lewą dłonią. Rozpoczęła się walka o to, aby choć troszeczkę polepszyć życie Kingi. Mama dziewczynki dowiedziała się od lekarza z Międzylesia, że robione już są operacje polegające na wszczepieniu stymulatora nerwów prze¬po¬nowych. Wtedy, przynajmniej na część doby, córka nie byłaby niewolnicą respiratora. Taką operację w Międzylesiu mogli wykonać lekarze z Finlandii, ale potrzeba było na to 70 tysięcy dolarów.

Uwolnić się od rur

- To niewyobrażalna suma - mówi Mar¬lena Ibek. - Postanowiłam się jednak nie poddawać. Pomogła mi fundacja AMF pani Anny Forma¬nowicz, która udostępniła konto, na które można było wpłacać pieniądze. Wysłałam wtedy setki listów z prośbą o pomoc, apel o nią był w prasie i telewizji, ale odzew był niewielki. Reagowali najczęściej biedni ludzie.

Pomógł jej wtedy Józef Kielar z Warszawy, dziennikarz "Gazety Prawnej". Jego żona jest lekarką, pracuje na OIOM-ie wyszkowskiego szpitala i o problemie Kingi dowiedział się właśnie od niej.

- Nigdy go na oczy nie widziałam, rozmawiałam z nim tylko przez telefon - mówi Marlena Ibek. - Pan Kielar pomógł mi zebrać około 60 tysięcy złotych, ale to wciąż było za mało. To dzięki jego pomocy znaczną część kosztów operacji sfinansowało ministerstwo zdrowia. Jestem mu za to niezwykle wdzięczna.

Operację przeprowadzono w grudniu 1999 roku. Powiodła się, ale okazało się, że Kinga nie jest w stanie szybko nauczyć się samodzielnie oddychać. Nauka trwała długie siedem miesięcy, ale udało się. Odtąd Kinga do respiratora podłączona jest tylko podczas snu. W ciągu dnia w oddychaniu pomaga jej stymulator. Dzięki temu dziewczynka wreszcie mogła wyjść na podwórko. Oczywiście na wózku.

- To dla niej inne, lepsze życie - mówi Marlena Ibek.

W 2007 roku w urządzeniu wszczepionym do organizmu Kingi wysiadła jedna z dwóch elektrod. Kinga nie mogła oddychać, znów musiała przez cały dzień korzystać z respi¬ratora. Niemal przez rok nie opuszczała domu.

Pojawiła się możliwość wszczepienia nowej elektrody, ale zabieg kosztować miał 80 tysięcy złotych. Znów do akcji wkroczył Józef Kielar i ministerstwo zdrowia pozytywnie zareagowało na podanie Marleny Ibek. Znalazły się pieniądze na operację. Kinga już po dwóch dniach kazała się odłączyć od respiratora - taka jest w niej ciągle wola życia.

- Dawno nie widziałam jej tak szczęśliwej, kiedy po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu, a ona, wreszcie uwolniona od respiratora, znów mogła poruszać się po mieszkaniu i wychodzić na podwórko - mówi mama Kingi.

Uczą się od niej

Marlena Ibek nigdy nie podjęła pracy zawodowej. Od 15 lat musi być non stop z córką. Rytm jej dnia wyznaczają żmudne czynności, z których większość związana jest z opieką nad Kingą. Domem i młodszą córką może się zająć, kiedy do Kingi przychodzą nauczyciele, albo gdy ta buszuje w internecie.

- Komputer to jej pasja. Ma także dużo koleżanek, które przychodzą do niej - mówi mama nastolatki.

Nie ukrywa jednak, że nawet niektórzy członkowie rodziny bali się pierwszych kontaktów z Kingą, bo nie wiedzieli jak się przy niej zachować.

- A przecież Kinga jest takim samym człowiekiem, jak inni, a respirator to tylko stale jej towarzyszący dodatek - mówi Marlena Ibek. - I tak ją właśnie traktuję. Ona ma w sobie niesamowitą wolę życia.

- Podziwiam mamę Kingi za jej opiekę nad córką, ale także za konsekwencję w jej wychowywaniu - mówi Edward Urbanowski, nauczyciel Kingi. - Mimo, że ona wymaga stałej opieki, mama nie stosuje w stosunku do niej żadnych ulg. Kinga ma swoje obowiązki, w miarę możliwości pomaga w domu, na przykład opiekując się młodszą siostrą. Dzięki temu ma silną psychikę i, co jest niesamowite, wiele marzeń. Przychodzę, żeby ją uczyć, ale tak naprawdę, to ja się uczę od niej. Po lekcji z nią od razu znikają moje psychiczne dołki.

Jest tylu dobrych ludzi, którym Marlena Ibek chciałaby podziękować.

O dr Joannie Kowalczyk z Ostrowi mówi "nasza kochana pani doktor".

- Z każdą sprawą mogę do niej iść i na pewno będę wysłuchana - zapewnia Marlena Ibek. - Wcześniej dużym oparciem byli dla mnie wspaniali lekarze z Wyszkowa. To był najtrudniejszy okres, bo musiałam się nauczyć żyć z chorobą córki. Duże słowa uznania mam także do Marzeny Krutczenko, pielęgniarki, która odwiedza Kingę raz w tygodniu.

Kinga ma indywidualny tryb nauczania, w przyszłym roku skończy gimnazjum. Edward Urbanowski - dyrektor Szkoły Podstawowej w Jasienicy, jest jednym z nauczycieli, którzy przyjeżdżają do jej domu, aby ją uczyć. Trwa to już sześć lat.

- To wspaniały człowiek - mówi o nim Marlena Ibek. - Wiele razy mi pomagał, choć wiem, że nie wynikało to z jego obowiązków zawodowych. Pomagał, bo chciał pomóc.

Jest też wdzięczna Jarosławowi Trzcianowskiego z firmy Habitus, który pomógł załatwić nowe wózki dla Kingi - w tym elektryczny.

Winda jak marzenie

- Nie zapłaciłam ani grosza, nie musiałam też jeździć po urzędach, bo on to wszystko wziął na siebie - mówi Marlena Ibek.

Dowódca jednostki wojskowej w Komorowie podarował rodzinie agregat prądotwórczy. Dzięki niemu nie muszą się bać o życie Kingi, kiedy zdarzy się, że wyłączą prąd.

To tylko niektórzy dobrzy ludzie, o których Marlena Ibek stale pamięta.

Ona sama nie należy do osób roszczeniowych. Mimo że w domu się nie przelewa, nie chodzi po urzędach z prośbą o pomoc.

- Mąż pracuje, choć ostatnio tylko dorywczo, a ja w sumie, razem z zasiłkiem pielęgnacyjnym, otrzymuję 765 zł miesięcznie - mówi. - Część niezbędnych akcesoriów medycznych potrzebnych w codziennej pielęgnacji Kingi otrzymuję za darmo w ramach programu dla dzieci żyjących z pomocą respiratorów, ale sporą część pieniędzy, które dostaję, trzeba wydać na leki i dodatkowe pampersy.

Marlena Ibek z rodziną zajmuje część domu na pierwszym i drugim piętrze. Do mieszkania prowadzą wąskie schody. W łazience nie ma warunków, żeby kąpać Kingę. Codzienne mycie odbywa się więc na łóżku. Dopóki Kinga była mała, mama dawała radę znieść ją na podwórko. Teraz, kiedy Kinga waży niewiele mniej niż mama, jest z tym duży kłopot.

- Naszym największym marzeniem jest wybudowanie zewnętrznej windy - mówi Marlena Ibek. - Na niczym innym nie zależy mi bardziej niż na zapewnieniu córce choć odrobiny lepszego życia. Taka winda kosztuje 60-80 tys. zł.

Jak ją poinformowano jakiś czas temu w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, na windę - ale także na dostosowanie mieszkania do potrzeb osoby niepełnosprawnej - można otrzymać dofinansowanie z PFRON, ale pod warunkiem, że dom stanowi własność osoby niepełnosprawnej lub jej rodziców.

Tymczasem Marlena Ibek z rodziną jest w tym domu stale zameldowana, ale dom należał kiedyś do jej dziadków i dla uregulowania spraw własności niezbędna jest czasochłonna droga sądowa.

Starosta obiecuje pomóc

- Sprawa spadkowa w sądzie może potrwać kilka lat, zwłaszcza że rodzina rozrzucona jest po świecie - mówi Marlena Ibek.

Starosta Zbigniew Kamiński mieszka w Jasienicy i zna dobrze Kingę i jej rodzinę.

- Szkoda, że pani Marlena nie przyszła z tym wcześniej do mnie - mówi. - W tym roku pewnie nic się już nie da zrobić, ale myślę, że do połowy następnego, sprawę uda się załatwić.

Do sprawy będziemy wracać.