Nur. Michał Bogucki choruje na SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni). Kosztowna terapia genowa może mu uratować życie. Rodzina potrzebuje wsparcia

Beata Modzelewska
Beata Modzelewska
Michałek Bogucki z mamą Fot. Archiwum rodzinne
Michaś ma 9 miesięcy. Jest trzecim dzieckiem państwa Boguckich. Niedawno zdiagnozowano u niego SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni.

Rodzice piszą:
Prowadzimy walkę o życie dziecka. Medycyna daje szansę, ale ratunek kosztuje fortunę! Musimy działać jak najszybciej, zrobić wszystko, by nasze dziecko wygrało. Pomocy!
Beztroską związanym z rodzicielstwem cieszyliśmy się w przypadku Michasia zaledwie kilka miesięcy. Ten czas zostanie w naszej pamięci na zawsze… Właśnie takiego chcemy go pamiętać - sprawnego, pełnego energii.
Michaś to nasze trzecie dziecko. Przez chwilę wydawało się, że w rodzicielstwie nic nas nie zaskoczy. Moment, który zrujnował nasz świat - brutalna diagnoza, która sprawiła, że życie naszego dziecka stanęła pod znakiem zapytania. Od tych słów: SMA typu 1 zaczęło się brutalne odliczanie. Zegar tyka… Z przerażeniem obserwujemy, jak nasze dziecko traci siły, jak ulatuje z niego życie, choć jeszcze niedawno zastanawialiśmy się, kiedy postawi pierwszy krok.

Niestety, nie mamy pewności, czy Michałek kiedykolwiek stanie na własnych nogach. Nie wiemy, jak będzie wyglądała jego przyszłość w cieniu choroby. Nagle wszystko stało się dla nas przerażającą niewiadomą...

_Zaczęło się od zapalenia płuc. Właśnie wtedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy - Michałek zaczął słabnąć. To, co dotychczas było naturalne - przekręcanie się z plecków na brzuch, poruszanie nogami, stało się niemożliwe. Zrzucaliśmy to na chorobę, przekonani, że każde dziecko inaczej przechodzi infekcję. Mieliśmy nadzieję, że leczenie poprawi jego sprawność i wszystko wróci do normy. Lekarze powtarzali, że Michałek jest bardziej leniwy, że być może rozwija się inaczej niż pozostałe dzieci. Przypuszczeń było wiele, a przez pandemię byliśmy skazani na domysły i teleporady, przez co nie mieliśmy okazji skonsultować dokładnie naszego przypadku.

Dopiero szczepienie otworzyło nam oczy. Lekarz po wstępnych badaniach zakwalifikował nas do podania leku, ale z poradni wyszliśmy z plikiem skierowań do specjalistów. Potem sprawy przybrały przerażający bieg. W szczycie pandemii wykonano badania, które potwierdziły wcześniejsze przypuszczenia. Michałek choruje na SMA typu 1. Przyszło nam się zmierzyć z niezwykle trudnym przeciwnikiem. Nieprzewidywalnym i groźnym… Nagle, całe życie zostało podporządkowane leczeniu, rehabilitacji, ratowaniu tego, co tylko się uda._

Ogromną szansą dla chłopczyka jest terapia genowa, która daje nadzieję na zatrzymanie rozwoju choroby. Jest to kosztowna terapia - potrzeba na nią około 9 milionów złotych!

Przeraża mnie świadomość, że z każdym miesiącem będzie coraz gorzej, że Michałek zamiast rozwijać się i gonić rodzeństwo będzie musiał zmagać się z kolejnymi ograniczeniami. Rehabilitacja, terapie, konsultacje - już teraz kalendarz związany z leczeniem pęka w szwach. A co z życiem?

- pisze mama chłopca, Justyna.

Możesz pomóc Michasiowi? Kliknij: Zbiórka dla Michasia na siepomaga.pl

Akcja dla Michasia

26.07.2020 KGW w Tymiankach-Buciach organizuje w Nurze piknik charytatywny dla Michasia. Początek o godz. 10.00 na rynku. Wystapi zespół Nadbużanie, a gospodynie będą częstować smakołykami. Dochód przeznaczony zostanie na leczenie Michałka.

Więcej o Michasiu i jego walce z chorobą na profilu FB: Michaś walczy z SMA

Na Facebooku prowadzone są też licytacje: Michaś Bogucki walczy z SMA - licytacje

Uczniowie zlekceważyli egzamin?

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3