Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Nie poddają się

Mieczysław Bubrzycki
Rodzina Krawczyków mieszka w 100-letnim domu bez wygód
Rodzina Krawczyków mieszka w 100-letnim domu bez wygód Fot. M. Bubrzycki
Tej chorobie winien jest wadliwy gen. Dwóch najstarszych braci Krawczyków porusza się na wózkach, dwaj młodsi - mimo pierwszych oznak choroby - są żywi jak srebro.

Rodzina Krawczyków mieszka w 100-letnim domu bez wygód
(fot. Fot. M. Bubrzycki)

Tej chorobie winien jest wadliwy gen. Dwóch najstarszych braci Krawczyków porusza się na wózkach, dwaj młodsi - mimo pierwszych oznak choroby - są żywi jak srebro.
Ponad dwa lata temu pisaliśmy o rodzinie z Karolewa w gminie Krasnosielc ("Jechać po mięśnie do Memphis";, TO nr 15 z 15 lutego 2001 r.). Czterech synów Anny i Zbigniewa Krawczyków cierpi na dystrofię mięśniową typu Duchenne'a: 14-letni Piotr, 12-letni Michał, 8-letni Marcin i 6-letni Rafał. Ta choroba dotyka tylko chłopców. Zdrowa jest więc najstarsza z dzieci Krawczyków, 17-letnia Małgosia, która przeszła badania i wiadomo, że nie jest nosicielką choroby. Jej dzieci nie spotka los jej czterech braci.
Winien dystrofii jest jeden z genów, odpowiedzialny za produkcję dystrofiny. W organizmie nie ma więc dystrofiny, która wyścieła każdą komórkę ciała jak podszewka. Efekt jest taki, że z komórek uciekają enzymy, a do ich środka dostają się jony wapnia, przez co każdy z 434 ludzkich mięśni słabnie, a wreszcie martwieje. Zanikają w końcu także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz krążenie krwi.
Przed dwoma laty, gdy pisaliśmy po raz pierwszy o rodzinie Krawczyków, na wózku był tylko Piotrek, który nie chodzi od sześciu lat. O dwa lata młodszy Michał jeszcze poruszał się samodzielnie, ale pomimo protestów chłopca, od dwóch lat też już musi poruszać się na wózku. Wtedy - przed dwoma laty - pierwsze objawy choroby: coraz bardziej kołyszący chód i podpieranie się przy wstawaniu z kucek, dotknęły już Marcina. Teraz objawy choroby widać też po 6-letnim Rafale, który od pewnego czasu kołysze się podczas chodzenia.
- Lekarze mówią jednak, że te objawy są dużo łagodniejsze niż u starszych synów, choroba rozwija się u nich bardzo wolno, a nawet się zahamowała - podkreśla Anna Krawczyk.
Przed ponad dwoma laty Krawczykowie marzyli o tym, żeby wysłać najpierw Piotrka, a potem Michała, na badania do kliniki w Memphis w USA, a potem na kosztowną operację do Korei - potrzeba na nią 150 tys. dolarów. Wyrobili paszporty, szykowali się powoli do wyjazdu, ale okazało się, że takiej możliwości już nie ma. Operację w Korei przeszedł tylko jeden chłopiec z Polski, Miłosz z Kędzierzyna Koźla, ale efekty nie są nadzwyczajne, choć objawy choroby u tego 20-letniego obecnie mężczyzny nie pogłębiają się. Mimo to nadal nie chodzi. Krawczykowie są z jego rodzicami w kontakcie telefonicznym.
Ojciec chłopców Zbigniew Krawczyk po dramatycznym liście do prezesa ZUS-u otrzymał przed rokiem niewielką emeryturę i od ponad roku może już zajmować się bez reszty chłopcami. Sprzedał starego poloneza i przed rokiem kupił sprowadzonego z Niemiec 13-letniego opla kadetta kombi, dostosowanego do przewozu osób na wózkach.
- To był samochód dla jednego wózka, ale zamontowałem dodatkowe pasy i wsporniki. Teraz mogę od razu wozić obu chłopców - mówi Zbigniew Krawczyk. - Każdego dnia przejeżdżam 50-60 km.
Dzięki temu dzieci zostały wyrwane z domowej klatki i są wśród rówieśników. Z rana pan Zbyszek zabiera do samochodu czwórkę dzieci. Michała i Marcina zostawia w Drążdżewie w podstawówce, Piotrka wiezie do gimnazjum w Krasnosielcu, a Małgosia jedzie do sąsiedniego liceum. O niedawnych przenosinach Małgosi z liceum w Przasnyszu zadecydowały względy finansowe - miesięcznie na biletach oszczędza 80 zł. Po południu pan Zbyszek zwozi dzieci z powrotem do stuletniego, drewnianego domu bez żadnych wygód. Jak w nim żyć z dwojgiem nieporadnych, wymagających stałej pielęgnacji, a przy tym dużych chłopców, Piotrek waży już 80 kilogramów. Od czterech lat Krawczykowie przerabiają starą oborę na dom. Właśnie założyli instalację wodociągową, czeka jeszcze należność do uregulowania.
- Żeby jako tako wykończyć przynajmniej jedną kondygnację domu, potrzeba nam około 30 tysięcy złotych - mówi Zbigniew Krawczyk.
Nie tak dawno wyczytali w gazecie o klinice w Kijowie, która podobno leczy dystrofię mięśniową Duchanne'a. Jeden zabieg kosztuje 15 tys. euro, potrzeba jednak kilku zabiegów w pewnych odstępach czasu. Niektóre dzieci z Polski już przeszły takie zabiegi i gdy Krawczykowie rozmawiają przez telefon z ich rodzicami, słyszą, że jakaś poprawa jest.
- Człowiek chwyta się każdej takiej informacji - nie ukrywa Zbigniew Krawczyk. - Zaryzykowałbym, gdyby były pieniądze. Do Kijowa mógłbym nawet pojechać własnym samochodem.
- Znajoma, która ma dwoje zdrowych dzieci powiedziała mi kiedyś, że gdyby była na moim miejscu, to chyba by się zastrzeliła - mówi Anna Krawczyk. - Nie rozumiem jej. Ja jestem potrzebna moim synom. Muszę przy nich stale być. Jest ciężko. Staram się nie poddawać, pomaga mi w tym modlitwa.
Wszyscy wokół jak mogą pomagają Krawczykom. Długo można by pisać o tych, którzy okazują im serce. Niektóre listy o pomoc, pozostają jednak bez echa, albo odpowiedzi są wymijające.
W najbliższą niedzielę podczas Kupalnocki w Krasnosielcu przeprowadzona zostanie aukcja, z której dochód przeznaczony będzie dla rodziny Krawczyków.
*
Finansową pomoc dla rodziny Krawczyków z Karolewa można przekazywać na konta bankowe: BS Krasnosielc, "Pomoc dla Michała i Piotra";, nr konta 89170001-16519-27014-11; "Caritas:"; Diecezji Łomżyńskiej, Kredyt Bank PBI SA O/Łomża, nr konta 15001533-2222-121530008059 z dopiskiem "Piotrek";.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na to.com.pl Tygodnik Ostrołęcki