Nie chce być więźniem we własnym domu

Damian Malinowski mieszka w Andrzejewie.

- Miałem szesnaście lat, kiedy poczułem drętwienie w prawej nodze – wspomina Damian Malinowski. – To było tak, jakbym miał słabe czucie. Ale to minęło. Za jakiś czas zacząłem jakoś dziwnie chodzić. Zataczałem się, chodziłem jak pijany.

Na samo Boże Narodzenie, gdy Damian poczuł się gorzej, trafił do szpitala w Ostrowi. Lekarze nie zdiagnozowali choroby. Dopiero na oddziale neurologicznym szpitala w Ostrołęce po badaniach usłyszał diagnozę: stwardnienie rozsiane czyli SM.

Potem dowiedzieli, że to poważne schorzenie układu nerwowego oraz że choroba nie jest dziedziczna.

- Ja miałem wtedy siedemnaście lat, więc nie docierało do mnie, że jestem poważnie chory – mówi Damian. – Trochę później uświadomiłem sobie, że to nie są żarty, że choroba jest nieuleczalna. Można ją tylko powstrzymywać.

Niestety, stwardnienie zaatakowało zarówno kończyny dolne, jak i górne. U niektórych choroba upośledza tylko nogi.

- Jeszcze niedawno grałem w chłopakami w piłkę, więc to, co mnie spotkało, to po prostu szok – mówi Damian.

To był także szok dla całej rodziny. Choroba coraz mocniej atakowała Damiana. Mimo to w miarę normalnie zdał maturę w ostrowskim Zespole Szkół nr 1. Potem rozpoczął zaoczne studia w Wyższej Szkole Agrobiznesu w Łomży. Na pierwszym zjeździe czuł się jednak tak źle, że zrezygnował.

- Od tamtej pory, czyli już 10 lat, siedzę w domu – mówi Damian Malinowski.
Największe nasilenie choroby nastąpiło dwa – trzy lata po jej zdiagnozowaniu. Damian w coraz większym stopniu był zdany na najbliższych. W szpitalu był wiele razy, trudno nawet policzyć, ile. Lek, który Damian przyjmował przez prawie dwa lata, szkodził mu jednak zamiast pomagać. W 2012 roku warszawski lekarz polecił zagraniczny lek, który jeszcze nie przeszedł procesu rejestracji, kosztował 8 tysięcy złotych. Damian przyjął go.

- Po tych lekach jest dużo lepiej – mówi.

- One zatrzymały chorobę, ale gorzej jest z ogólnym stanem jego zdrowia – dodaje mama Damiana. - Te wszystkie leki i chemie spowodowały, że inne organy pracują nie tak, jak trzeba.

Kiedy Damian zaczął chorować, mama zrezygnowała z pracy, aby się nim zająć. Utrzymują się więc z poborów ojca, do tego dochodzi skromna renta socjalna Damiana (niespełna 700 zł miesięcznie).

- A koszty, które ponosimy w związku z chorobą Damiana, są bardzo duże, choć jakoś dajemy sobie radę – mówi Renata Malinowska, mama Damiana. - Organizowaliśmy kilka bali charytatywnych, z których dochód był przeznaczony na leczenie Damiana. Był także bal sylwestrowy w naszej remizie.

Co roku też udaje się zebrać jakąś kwotę z podatku dochodowego przekazywanego na konto Damiana w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego (patrz niżej).

Kiedy rozmawiamy z Damianem i jego mamą w marcu br., nie byli w dobrych nastrojach:

- Mój optymizm oraz optymizm syna wyczerpał się – mówi otwarcie pani Renata. - I nie chodzi o problemy finansowe, bo jakoś dajemy sobie radę przy pomocy życzliwych ludzi. Im wszystkim z serca dziękuję za wsparcie. A nasz brak optymizmu wynika z tego, że Daniel skazany jest na bezczynne siedzenie we własnym domu.

Mógłby jeździć własnym samochodem, co na pewno polepszyłoby jego sytuację. Rodzice postarali się już nawet o odpowiednie auto. Niestety, okazało się, że choroba SM powoduje zakłócenia w widzeniu i lekarz okulista nie wyraża zgody na prawo jazdy dla Damiana.

- Bardzo chciałbym czuć się potrzebnym i być więcej wśród ludzi, ale w mojej sytuacji nie jest to łatwe – mówi Damian Malinowski. - Nie mam kolegów, którzy by mnie odwiedzali, a z powodu złego stanu ulicy, przy której jest nasz dom, przez sporą część roku czuję się jak więzień.

- On jest nie tylko więźniem własnego ciała, ale i więźniem naszego domu – dodaje mama Damiana.

Uliczka ma nawierzchnię gruntową i kiedy przyjdą opady albo roztopy, nie sposób nią przejechać wózkiem, którym Damian Malinowski porusza się. Tak, jak jest to ostatnio, ale taka sytuacja jest przez kilka miesięcy w roku. Poprzedni wójt przekazał Malinowskim kostkę brukową, którą wyłożyli obok własnej posesji, ale trzeba jeszcze dojechać do ulicy Srebińskiej, która jest drogą powiatową o nawierzchni asfaltowej. Wąski i bardzo nierówny chodnik tylko częściowo rozwiązuje problem komunikacji ze światem.

- Wiele razy zwracaliśmy się do wójta o utwardzenie tej naszej ulicy, ale bez skutku – mówi Renata Malinowska.

- Jest wykonany projekt modernizacji ulicy Srebińskiej aż do granicy z woj. podlaskim, łącznie z wykonaniem szerokiego chodnika w Andrzejewie oraz dłuższym wjazdem w uliczkę, przy której mieszkają państwo Malinowscy – wyjaśnia wójt Michał Rutkowski. - Srebińska jest drogą powiatową, którą przejęliśmy od powiatu, aby starać się o środki unijne na modernizację. Niestety, nie udało się. W tej sytuacji powiat wystąpi o dofinansowanie tej inwestycji w ramach Programu Przebudowy Dróg Lokalnych. Mam nadzieję, że z dobrym skutkiem.

- Syn jest załamany psychicznie, ponieważ czuje się niepotrzebny – mówi Renata Malinowska. - Gdyby miał jakąś pracę, to z pewnością byłby w innej kondycji. On ma przecież maturę, a studiów nie skończył dlatego, bo choroba mu nie pozwoliła. Nie marnuje jednak czasu. Ma ukończonych kilka bardzo dobrych kursów, między innymi kurs obsługi komputera.

W ostatnich kilku latach Damian odbył dwa staże, które dobrze wspomina. Jeden w firmie należącej do jego kuzyna, a drugi w gminnym ośrodku pomocy społecznej.

- Nie mamy żadnej pomocy, o wszystko trzeba prosić, bo nikomu nie przyjdzie do głowy, żeby pomyśleć o takich ludziach, jak mój syn – mówi z goryczą Renata Malinowska. - On nie może być skazany tylko na swoich rodziców, a my też mamy ograniczoną wytrzymałość psychiczną. Ja naprawdę czarno widzę przyszłość swego syna.

Pani Renata, która obserwuje swego syna i jego pogarszający się stan psychiczny, w zeszłym roku znów zaczęła starania o zatrudnienie dla syna. Rozmawiała o tym osobiście i telefonicznie z wójtem,

- Złożyliśmy wniosek do Powiatowego Urzędu Pracy o staż dla Damiana Malinowskiego w naszym urzędzie – mówi wójt Michał Rutkowski. - Czekamy na odpowiedź, mam nadzieję, że będzie pozytywna.

Możesz pomóc Damianowi

Jeśli chcesz pomóc Damianowi Malinowskiemu, możesz wesprzeć go finansowo w leczeniu i rehabilitacji (konto nr 59 8923 1047 0700 8465 4007 0001, Bank Spółdzielczy w Ostrowi Mazowieckiej, oddział w Andrzejewie, Daniel Malinowski – Andrzejewo).

Przy składaniu PIT za 2016 rok można też odliczyć 1 proc. od swego podatku dochodowego na cele charytatywne. Warto go przekazać na leczenie Damiana. W swoim zeznaniu podatkowym należy wtedy wpisać: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział w Warszawie, nr KRS 0000110888 z dopiskiem „Damian Malinowski”