- Lekarz postawił diagnozę, kiedy Mariuszek miał siedem lat. Usłyszałam "pani dziecko nie będzie chodziło". Dystrofia mięśniowa typu Duchenne'a - to brzmiało jak wyrok - opowiada ostrołęczanka, Jadwiga Krzykowska. - Świat zawalił mi się pod nogami, nie pamiętam jak dotarłam do domu. To był szok, rozpacz, następnie bunt, chciało mi się wyć. Postanowiliśmy walczyć o nasze dziecko, docieraliśmy do różnych lekarzy, bioterapeutów...
Uczcić pamięć synka
Mariusz Krzykowski zmarł rok temu, dokładnie 29 grudnia, po około piętnastu latach zmagań z bezlitosną chorobą. Miał 22 lata.
Mama Mariusza po odejściu swojego kochanego dziecka, najmłodszego z trzech synów, postanowiła założyć stowarzyszenie jego imienia. Tym sposobem chciała uczcić pamięć synka i zarazem pomóc innym dzieciom, dotkniętym tą chorobą.
Dystrofia mięśni typu Duchenne'a jest okrutnym schorzeniem.
- To choroba uwarunkowana genetycznie. Dotyka tylko chłopców. Zanik mięśni ujawnia się, gdy dzieci mają kilka lat. Pierwsze objawy można zaobserwować nawet u dzieci dwuletnich - tłumaczy Grażyna Nizik-Kierkun, specjalista neurolog dziecięcy, która kiedyś miała pod opieką Mariusza, a dziś jest członkinią stowarzyszenia jego imienia. - Dzieci są osłabione. Brakuje im sił, by chodzić. Mają problemy, by wejść po schodach. O bieganiu nawet nie ma mowy. Choroba początkowo atakuje nogi i ręce. Chód jest kaczkowaty. Dzieci muszą przesiąść się na wózki inwalidzkie. Z czasem zanik mięśni prowadzi do niewydolności oddechowej, serca. Choroba rozwija się, prowadząc w efekcie do... śmierci w bardzo młodym wieku. Niestety, jak dotąd nie wynaleziono na tę chorobę lekarstwa. Z kolei z innym typem dystrofii chorzy mogą przeżyć długie lata.
“Pozwólmy żyć"
Stowarzyszenie "Pozwólmy żyć" imienia Mariusza Krzykowskiego działa od niedawna. Pani Jadwiga jest jego prezesem. Wśród dwudziestu osób w nim zrzeszonych są, oprócz rodziców dzieci z zanikiem mięśni, lekarze, rehabilitanci, psycholodzy, kapłani, prawnicy. Ich pragnieniem jest zapewnienie dzieciom z zanikiem mięśni odpowiedniej rehabilitacji, a w przyszłości - stworzenie specjalistycznego ośrodka, w którym mogłyby znaleźć pomoc.
Jedynym sposobem na przedłużenie życia tych dzieci, jest codzienna, żmudna rehabilitacja. Tymczasem Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje tylko 80 godzin rehabilitacji rocznie. To dla tych dzieci zbyt mało!
- W Polsce rehabilitacja dzieci z dystrofią odbywa się pro forma, tak żeby nikt się nie czepiał, że państwo nie wykonuje swoich konstytucyjnych obowiązków - mówi bez ogródek Marek Sobolewski, rehabilitant z 25-letnim doświadczeniem, członek stowarzyszenia. - Te dzieci w rzeczywistości są wyrzucone poza nawias. Nam chodzi o to, by stworzyć instytucję do niesienia im kompleksowej pomocy: rehabilitacji, ale także poradnictwa edukacyjnego, psychologicznego (często rodziny nie wiedzą, jak odnaleźć się w tej sytuacji). W Ostrołęce i okolicach te dzieci i ich rodzice są rozproszeni.
Rehabilitant podkreśla, że dzieci z dystrofią typu Duchenne'a mają krótki czas życia. Ale zasługują na to, żeby je przeżyć godnie, nie odsunięte na bok.
- Pomysł na powstanie specjalistycznego ośrodka dla dzieci z dystrofią mięśniową był sugestią, a zarazem marzeniem Mariuszka - opowiada pani Jadwiga ze łzami w oczach. - On często powtarzał, że dobrze byłoby żeby był ośrodek wyposażony w odpowiedni sprzęt i pomoce medyczne.
Więcej na ten temat przczytacie w najbliższym papierowym wydaniu Tygodnika Ostrołęckiego.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
