To rzadkie schorzenie. Chory na GSD stopniowo traci masę kostną. W wyniku osteolizy i nadmiernej proliferacji naczyń limfatycznych, kość jest progresywnie niszczona, gdyż wchłaniane są komórki ją budujące. Choroba nie jest łatwa do rozpoznania, może dotknąć jedną albo wiele kości jednocześnie i trudno przewidzieć prognozy dotyczące stanu zdrowia chorego.
U Marcela zdiagnozowano ją 28.11.2020 roku.
Dowiedziałam się przez przypadek, choroba nie dawała żadnych oznak
- mówi mama.
Ta choroba nie jest uleczalna, można ją jedynie spowolnić. Przebywamy pod opieką lekarzy bardzo daleko od domu, każda zlotówka potrzebna na dojazdy, na rzeczy dla Marcelka. Sytuacja finansowa nie jest zbyt łatwa
- pisze mama chłopca, Ewelina, na www.pomagam.pl, gdzie założona jest zbiórka.
Przebywa z synkiem w klinice w Gdańsku. Mają tam spędzić dwa miesiące.
Długa droga w leczeniu przed nami. Marcel jest po zabiegu drenażu. Rokowania są bardzo poważne. Płyn, który jest w lewym płucu wzrasta i jest kolejne ryzyko, że Marcel może się udusić. Tydzień temu Marcel miał założony kateter i przy zabiegu byl nakłuwany, żeby pozbyć się drugi raz płynu (...). Do tego płyn jest też w worku osierdziowym koło serca. Marcel ma ubytki w całym ciele. Choroba Gorhama i Stouta zabiera mu kości. Ma liczne zmiany w czaszce, w żebrach, obojczyku, łopatkach, w mostku, w kończynach dolnych. Choroba jest bardzo rzadka (...).
Jak podaje "British Medical Journal", do 2018 roku pory wykryto tylko 64 przypadki osób zmagających się z tą chorobą, w tym osiem dotyczyło kości ramiennej. Niestety nie ma na nią lekarstwa.
Jak pomóc Marcelkowi?
Wystarczy kliknąc ten link do zbiórki na www.pomagam.pl: Link do zbiórki na pomagam.pl - KLIKNIJ
Jest też grupa na Facebooku: Licytacje dla Marcelka.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?