Jestem dumna, że ją mam. Czasem zapominam, że ma trisomię

Redakcja
Poznajcie historie Kingi, Oskara i Marysi - dzieci z zespołem Downa.

- Niektórzy twierdzą, że kiedy rodzi się dziecko z zespołem Downa, życie rodziców się kończy. Moje życie wtedy właśnie się zaczęło, nabrało głębszego sensu - mówi nam Joanna Wilga, mama 4-letniej Marysi.

O tym, że coś może być z dzieckiem nie tak, Joanna dowiedziała się pod koniec ciąży.

- Prawie całą ciążę lekarz mówił mi, że wszystko jest w porządku - wspomina. - Tak było do siódmego miesiąca. Poszłam na rutynową wizytę. Lekarz powiedział mi wtedy, że jest dużo wody w brzuchu i że coś mu nie pasuje, bo dziecko ma wzdęty brzuszek. Ale uspokoił zaraz stwierdzeniem, że może dziecko się nie wysikało. Kazał przyjść za dwa tygodnie. Ale ja już nie przyszłam. W połowie ósmego miesiąca urodziłam Marysię. Nie wiedziałam, że to będzie dziecko z zespołem Downa. Lekarze nie stwierdzili tego od razu. Od początku było wiadomo, że córka ma wadę jelit. Skierowali ją na zabieg do Warszawy. Po dwóch dniach przyszedł do mnie ordynator oddziału noworodkowego i powiedział, że podejrzewa, że Marysia ma ten zespół.

Jednak nie to było dla rodziców Marysi w tamtym czasie najtrudniejsze. Okazało się, że w serduszku noworodka jest dziura.

- Bo stan córki był naprawdę bardzo ciężki - wspomina Joanna. - Dlatego nie skupialiśmy się na zespole Downa. Chcieliśmy tylko, żeby ją uratowali, żeby przeżyła. Dzięki Bogu, tak się stało. Marysia przeszła dwie operacje jelit i operację serca.

Jestem dumna,że ją mam

Wyniki badań genetycznych potwierdziły, że dziewczynka ma trisomię 21, czyli zespół Downa.

- W tej chwili jestem dumna, że ją mam. Życia sobie bez niej nie wyobrażam. Dla mnie to jest najukochańsze dziecko. I czasami zapominam, że ona ma trisomię - mówi mama 4-letniej Marysi.

Miałam urodzić zdrowe dziecko

Aneta Królicka i Łukasz Żebrowski to rodzice 3,5-letniej Lili i 8-miesięcznego Oskara, który urodził się z zespołem Downa.

- Do rozwiązania myślałam, że urodzę zdrowe dziecko - wspomina Aneta. - Podczas ciąży przeszliśmy szczegółowe badania w Warszawie. Byłam pod stałą kontrolą lekarza w Ostrołęce. Nic nie wykryli... Kiedy spytałam, jak to się stało, że zespół Downa nie został wykryty w czasie ciąży, lekarz odpowiedział, że nie było innych wad charakterystycznych dla tego zespołu. Oskar jest zdrowy. Ma tylko niewielką wadę serca, która nie wymaga operacji, a jedynie obserwacji. Cztery razy w tygodniu chodzimy na rehabilitację, bo ma wiotkie mięśnie, bywamy też u neurologopedy.

Aneta wspomina czas po urodzeniu syna jako traumę.

- To był szok - mówi. - Przecież przyszłam do szpitala urodzić zdrowe dziecko. W głowie rodziło się odrzucenie. Czułam ogromną złość.

Wówczas rodzice Oskara zmagali się z różnymi myślami, o których mówią dziś bardzo szczerze.

- Myśleliśmy o tym, że możemy dziecko zostawić, że może oddać komuś, kto lepiej by się nim zajął... Nie zrobiliśmy jednak tego, mieliśmy świadomość, że to zniszczy wszystko, łącznie z naszym związkiem. Ale gdybyśmy wiedzieli wcześniej, Oskara by nie było. I nie ukrywamy tego. Chociaż przykro się tego słucha. On chciał nam udowodnić, że to się nam nie uda. Tak się ukrył z nadzieją, że pokochamy go na tyle, że będzie z nami. I tak się stało. Pokochaliśmy go z całego serca.

Oskar to bardzo pogodne, uśmiechnięte dziecko.

- Ten jego uśmiech nas rozbraja - przyznaje jego mama.

Rodzina stara się żyć normalnie.

- Nie jest to wcale tak trudne jak mogłoby się wydawać. Na początku byłam przerażona, że nie będę miała na nic czasu. Bardzo bałam się, że nie będą miała zupełnie czasu dla Lili. A mam czas na wszystko. Kontaktuję się też z innymi mamami dzieci z zespołem Downa.

Kinga baletnica

Kinga, córka Julii Kani z Ostrołęki skończyła właśnie 10 lat.

- O tym, że córka urodzi się z zespołem Downa dowiedziałam się jeszcze w ciąży - wspomina pani Julia. - Kiedy lekarz wykrył wadę serca, pokierował nas do warszawskiego hospicjum dla dzieci. Tam pogłębiono badania USG. Okazało się, że jest to wada typowa dla zespołu Downa - wspomina mama dziewczynki, wtedy niespełna 26-letnia.

Kinga przeszła dwie operacje serca. Druga skończyła się wszczepieniem zastawki mitralnej.

Pani Julia i jej koleżanka swoją determinacją wywalczyły, by w Ostrołęce, w Przedszkolu Miejskim nr 16 powstała grupa integracyjna.

- Udało się to zrealizować tylko w tym przedszkolu. W innych panie nie chciały się zgodzić - wspomina. - Dzieci nie widziały żadnych różnic. Mimo że w tamtym czasie moja córka prawie nie mówiła i słabo chodziła. Nie było najmniejszych problemów. Do tej pory spotykamy się z rodzicami dzieci przedszkolnych. Zżyliśmy się w pięć rodzin. Wyjeżdżamy razem na wakacje - mówi mama dziewczynki.

Obecnie Kinga ma 10 lat. Jest uczennicą klasy integracyjnej w Szkole Podstawowej nr 1. Pięknie pisze, rysuje. Dobrze odnajduje się w grupie. Uwielbia inne dzieci, a one lubią ją. Chodzi na zajęcia baletu.

- Gdybym miałam poradzić coś innym rodzicom dzieci z tym zespołem, to powiedziałabym, że nie ma co gdybać. Trzeba brać to, co daje nam życie.

Więcej w papierowym wydaniu Tygodnika Ostrołęckiego. Zapraszamy do lektury.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3