- Gdzieś w górze choroba Oli była nam zapisana

Dziewczynka urodziła się we wrześniu 2010 roku, w ósmym miesiącu ciąży, która przez cały czas przebiegała prawidłowo. Dostała wysoką punktację w skali Apgar, która określa stan noworodka po porodzie.

- Nic nie wskazywało na to, że będzie chora - mówi pani Marta Pianka. - Choć po urodzeniu była wiotka, apatyczna. Lekarze uspakajali jednak, że będzie coraz bardziej żywa, że się rozwinie. Było odwrotnie.
Po powrocie ze szpitala do domu zaczęły się problemy. Pierwszy z karmieniem. Dziewczynce zanikał odruch połykania. W domu dostała pierwszego poważnego ataku.

- Bezdech, skurcze - wspomina z grymasem na twarzy pani Marta.

Zaczęło się rozpaczliwe szukanie pomocy. Ola trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie z podejrzeniem choroby metabolicznej. Wkrótce okazało się, że problem leży gdzie indziej. U dziewczynki zdiagnozowano zakażenie wirusem cytomegalii, który stoi za zaburzeniem centralnego układu nerwowego. Cierpi też na dziecięce porażenie mózgowe, wodogłowie, ma uszkodzony wzrok, słuch, opóźniony rozwój psychoruchowy. I choruje na lekooporną padaczkę. Lekarze nie byli w stanie ustalić, skąd te wszystkie problemy. "Koktajle" leków, jak mówi mama Oli, nie zatrzymały napadów. Dlatego w pierwszym roku życia dziewczynka przeszła aż trzy terapie sterydowe.

- Starsza córka, Karolcia, tak czekała na siostrę - wspomina pani Marta. - W chwili, gdy ta przyszła na świat, czar prysł. Bo nie było w domu ani jej, ani mamy. Jeździliśmy ze szpitala do szpitala. Gdy Ola miała napady, człowiek cały czas był w napięciu, strachu. Bo każdy z nich mógł zakończyć się śmiercią. Napady były coraz częstsze. I silniejsze. A córka miała wszystkie powikłania po terapiach sterydowych.

Dlatego do kolejnej jej mama nie chciała już dopuścić. Dzięki pomocy znajomego z rodzinnej miejscowości dotarła do pary lekarzy z Wrocławia. Ci podpowiedzieli, że pomóc może kuracja aminokwasami. Podziałało.

- Ola się wyciszyła, ataki były rzadsze, miały łagodniejszy charakter - mówi Marta Pianka. - Wcześniej córka ruszała rękami i nogami tylko przy napadach. Po aminokwasach to się zmieniło, stała się bardziej obecna. I od dwóch lat nie ma ataków. Lekarze mówią: wow, jak to możliwe, że to dziecko jeszcze żyje?

Teraz Ola jest leżąca, chociaż próbowała już nawet siadać. Często odkręca się całym ciałem w prawą stronę. Nie mówi, ale uważnie słucha.

- Na dźwięki reaguje super - mówi pani Marta. - Na jej ustach pojawiał się nawet uśmiech. Te napady dokonały jednak dużego spustoszenia w jej mózgu. Ola żyje w swoim świecie.

Nadzieję rozpala możliwość wszczepienia córce komórek macierzystych. Jak mówi pani Marta, dzięki temu zabiegowi z dnia na dzień u pacjentów z epilepsją następuje widoczna poprawa zdrowia. Od sierpnia dziewczynkę męczą jednak wracające co kilka dni infekcje i wysoka temperatura. One wstrzymały terapię aminokwasami, rehabilitację i szczepienia przeciwko kolejnym wirusom.

- Tkwimy w błędnym kole - nie kryje frustracji mama.

Trudną rzeczywistość rozświetliła iskierka radości.

- Pan Paweł spadł nam… nawet nie wiem skąd - wzrusza się pani Marta.
Mowa o poruczniku Pawle Suskim, wychowawcy ds. kulturalno-oświatowych w Zakładzie Karnym w Przytułach Starych..

- Zwrócił się do niego znajomy ksiądz, który poprosił o pomoc dla rodziny pani Marty - tłumaczy Agnieszka Chaberek, oficer prasowa ZK w Przytułach Starych. - Paweł Suski skontaktował się z panią Martą i w miarę naszych możliwości zdecydowaliśmy się jej pomóc Trzech osadzonych nieodpłatnie na początku grudnia odmalowało ściany w jej mieszkaniu. Osoby pozbawione wolności często przejawiają zdolności manualne, a na zajęciach kulturalno-oświatowych w zakładzie rozwijają je.

Pomysł był taki, żeby na ścianie pokoju Oli namalować Smerfy.

- Ale Karolcia powiedziała: mamo, a może zwierzaki z Magadaskaru? - z uśmiechem mówi Marta Pianka.
Osadzeni stanęli na wysokości zadania postawionego przez dziewczynkę. Lew i hipopotam zaglądają z radością zza madagaskarskich pagórków. Na ich odmalowaniu się jednak nie skończyło. Ścianę pokoju gościnnego zdobi drzewko szczęścia a tę w pokoju starszej córki - piękne dmuchawce.

- Wychowawca skontaktował się również z Kolorową Szkołą w Ostrołęce i udało się pomóc w zapisaniu Oli od września 2015 roku do przedszkola - mówi Agnieszka Chaberek.

Zgłosił też rodzinę do akcji Szlachetna Paczka, w ramach której potrzebujący otrzymują od darczyńców prezenty. Paczkę dla Pianków ufundowali pracownicy Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego. Przekazała je 12 grudnia Izabela Siander, pełnomocnik wojewody mazowieckiego ds. współpracy z organizacjami pozarządowymi (pisaliśmy o tym w 50 numerze TO z 16 grudnia, s. 4 "Weekend cudów ze Szlachetną Paczką").

- Ta pomoc to nie światełko, a wielkie światło w ciemnym tunelu - nie ukrywa ostrołęczanka. - Wszystkim za pomoc bardzo dziękuję. Nasza bajka się zaczęła i wierzę, że nie skończy się szybko.

Choć różowo nie jest. Terapia aminokwasami kosztuje słono, do 500 euro. A pani Marta nie pracuje, utrzymuje siebie i córki z zasiłków. Wychowuje je sama. Bardzo jej pomaga rodzina.

- Chciałabym rano prowadzić Olę do przedszkola, a później iść do pracy - zwierza się. - Ale nie mogę. Poświęciłam dla niej życie. Choć wiem, że samą miłością dzieci nie nakarmię. Nigdy nie skarżyłam się, jak to jest mi źle, niedobrze. Ale potrzebuję pomocy. Choćby pomocy wolontariusza-rehabilitanta, którego szukam. Nie wierzę w to, że na świecie nie ma człowieka, który nie potrafiłby nam pomóc. Może ktoś takiego zna? Nie wierzę w cuda, ale wierzę w postęp i cieszę się każdym dniem. Gdzieś w górze choroba Oli była nam zapisana.

Możemy pomóc Oli. Pieniądze można wpłacać na rachunek: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, nr konta BPH S.A. oddział w Warszawie: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem 13030 Pianka Aleksandra - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Oli można też przekazać 1 proc. podatku za rok 2014, w formularzu PIT wystarczy podać nazwę Organizacji Pożytku Publicznego: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i jej numer KRS: 0000037904, a w rubryce "informacje uzupełniające, cel szczegółowy 1 proc." wpisać 13030 Pianka Aleksandra.