Gdyby nie pomoc ludzi, życie Kingi byłoby koszmarem. Jeśli byłoby w ogóle (zdjęcia)

Mieczysław Bubrzycki
Dzięki stymulatorowi Kinga, przynajmniej w ciągu dnia, może uwolnić się od respiratora
Dzięki stymulatorowi Kinga, przynajmniej w ciągu dnia, może uwolnić się od respiratora Fot. M. Bubrzycki
Kinga już do końca życia nie rozstanie się z respiratorem. A ma dopiero 15 lat. Matka walczy o to, aby jej życie było choć odrobinę lepsze. Kinga Ibek ma 15 lat. Z mamą i młodszą siostrą mieszkają w Jasienicy.
Gdyby nie pomoc ludzi, życie Kingi byłoby koszmarem. Jeśli byłoby w ogóle (zdjęcia)

Przez pierwsze dwa lata życia Kinga rozwijała się prawie normalnie. W tym samym czasie co rówieśnikom, wyrosły jej pierwsze ząbki, o czasie zaczęła raczkować, a potem chodzić. Gdy podrosła, lekarzy zaczęło niepokoić, że nawet przy niegroźnych z pozoru infekcjach trzeba było ją kłaść w szpitalu i podłączać do respiratora, bo samodzielnie nie była w stanie oddychać.

W ostrowskim szpitalu nie mieli dziecięcego OIOM-u, skierowano ją więc do Wyszkowa. Tam próbowano zdiagnozować chorobę Kingi, ale bez skutku. Dziecko trafiło w końcu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu.
- Przebywała tam prawie półtora roku - wspomina Marlena Ibek, mama Kingi. - Przez cały ten czas praktycznie nie opuszczałam szpitala. Tam, po wielu badaniach specjalistycznych, zdiagnozowano chorobę Kingi.

Walka o życie

Wada wrodzona złącza czaszkowo-szyjnego - tak brzmiał lekarski werdykt. Marlena Ibek dopiero z czasem zrozumiała jak straszne jest to, niezwykle rzadkie, schorzenie. Okazało się jeszcze, że Kinga urodziła się bez dwóch trzonów w kręgosłupie. Podczas długiego pobytu w Międzylesiu dziewczynka przeszła wiele zabiegów. Przez cały czas podłączona była do respiratora.

- Wtedy uświadomiono mi, że tak właśnie, ciągle z respiratorem, będzie wyglądać jej życie - mówi mama Kingi. - Córka sama nie jest w stanie oddychać z powodu uszkodzenia rdzenia kręgowego.
Po kilkunastu miesiącach w Centrum Zdrowia Dziecka Kinga trafiła ponownie do szpitala w Wyszkowie.

Ordynator dziecięcego OIOM-u pomógł załatwić wypożyczenie przenośnego respiratora i 4-letnia wówczas dziewczynka wróciła do domu. Wiadomo już było, że nie będzie chodzić, bo skutkiem operacji były m.in. obrzęk mózgu, padaczka i paraliż wszystkich kończyn. Dzięki dobremu rehabilitantowi może się jednak sprawnie posługiwać lewą dłonią. Rozpoczęła się walka o to, aby choć troszeczkę polepszyć życie Kingi.

Mama dziewczynki dowiedziała się od lekarza z Międzylesia, że robione już są operacje polegające na wszczepieniu stymulatora nerwów przeponowych. Wtedy, przynajmniej na część doby, córka nie byłaby niewolnicą respiratora. Taką operację w Międzylesiu mogli wykonać lekarze z Finlandii, ale potrzeba było na to 70 tysięcy dolarów.

Setki próśb o pomoc

- To niewyobrażalna suma - mówi Marlena Ibek. - Postanowiłam się jednak nie poddawać. Pomogła mi fundacja AMF pani Anny Formanowicz, która udostępniła konto, na które można było wpłacać pieniądze. Wysłałam wtedy setki listów z prośbą o pomoc, apel o nią był w prasie i telewizji, ale odzew był niewielki. Reagowali najczęściej biedni ludzie.

Pomógł jej wtedy Józef Kielar z Warszawy, dziennikarz "Gazety Prawnej". Jego żona jest lekarką, pracuje na OIOM-ie wyszkowskiego szpitala i o problemie Kingi dowiedział się właśnie od niej.

- Nigdy go na oczy nie widziałam, rozmawiałam z nim tylko przez telefon - mówi Marlena Ibek. - Pan Kielar pomógł mi zebrać około 60 tysięcy złotych, ale to wciąż było za mało. To dzięki jego pomocy znaczną część kosztów operacji sfinansowało ministerstwo zdrowia. Jestem mu za to niezwykle wdzięczna.

Operację przeprowadzono w grudniu 1999 roku. Powiodła się, ale okazało się, że Kinga nie jest w stanie szybko nauczyć się samodzielnie oddychać. Nauka trwała długie siedem miesięcy, ale udało się. Odtąd Kinga do respiratora podłączona jest tylko podczas snu. W ciągu dnia w oddychaniu pomaga jej stymulator. Dzięki temu dziewczynka wreszcie mogła wyjść na podwórko. Oczywiście na wózku.

- To dla niej inne, lepsze życie - mówi Marlena Ibek.
W 2007 roku w urządzeniu wszczepionym do organizmu Kingi wysiadła jedna z dwóch elektrod. Kinga nie mogła oddychać, znów musiała przez cały dzień korzystać z respiratora. Niemal przez rok nie opuszczała domu.

Pojawiła się możliwość wszczepienia nowej elektrody, ale zabieg kosztować miał 80 tysięcy złotych. Znów do akcji wkroczył Józef Kielar i ministerstwo zdrowia pozytywnie zareagowało na podanie Marleny Ibek. Znalazły się pieniądze na operację. Kinga już po dwóch dniach kazała się odłączyć od respiratora - taka jest w niej ciągle wola życia.

- Dawno nie widziałam jej tak szczęśliwej, kiedy po dwóch tygodniach wróciliśmy do domu, a ona, wreszcie uwolniona od respiratora, znów mogła poruszać się po mieszkaniu i wychodzić na podwórko - mówi mama Kingi.

Więcej na ten temat przeczytacie w papierowym wydaniu Tygodnika Ostrołęckiego.

Gdyby nie pomoc ludzi, życie Kingi byłoby koszmarem. Jeśli byłoby w ogóle (zdjęcia)

Komentarze 3

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

b
bea
czym jest życie z przewlekle chorym, niepełnosprawnym dzieckiem wie tylko ten, kto w nim tkwi. ten wywiad, te zdjęcia to tylko mikroskopijna cząstka całości. Całośc bowiem stanowi ogromna miłośc i poświęcenie każdego członka rodziny, mamy, taty, rodzeństwa.
~Ktoś~
Ojej strasznie współczuje.Niestety w polsce są takie realia za jakiś sprzęt czy operacje trzeba płacić ogromne pieniądze,dobrze o tym wiem bo sama przez to przechodziłam.Nasłuchałam się;NFZ Nie refunduje takich operacji.Aż w konicu się poddałam.To po co placimy te składki?dziewczyny trzymajcie się!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
k
kuna
Dwie wspaniałe dziewczyny.
Dodaj ogłoszenie