Dziecko z zespołem Downa

Ewa i Andrzej Gałązkowie są nauczycielami. Mieszkają w Wyszkowie, mają dwie córki: szesnastoletnią Aleksandrę i rok młodszą Anię. Ania urodziła się z zespołem Downa. Aleksandra jest zdrowa.
- O tym, że Ania ma zespół Downa dowiedziałam się tuż po porodzie. Malutka ważyła 3600 g i mierzyła pięćdziesiąt dwa centymetry. Z pozoru była zwyczajnym noworodkiem. Cała ciąża przebiegała normalnie, nie było żadnym symptomów choroby, ja byłam młodą, zdrową kobietą. Urodziłam już jedno zdrowe dziecko - opowiada Ewa Gałązka.
Wiadomość, że Ania ma zespół Downa Gałązkowie przyjęli z wielkim spokojem, naturalnie. Martwiła ich wada serca, z jaką urodziła się córeczka.
- Kiedy lekarze mówią, że maluszek, którego trzymam w rękach, jest upośledzony, to oczywiście nie jest dobra wiadomość, ale nie jest to też niewyobrażalna tragedia. Szybko oswoiliśmy się z tą myślą i postanowiliśmy żyć normalnie - mówi pani Ewa.
Bez oporów - tak jak po urodzeniu Oli - pani Ewa pozostawiła malutką Anię pod opieką dziadków i wróciła do pracy. Jako pięciolatka Ania poszła do przedszkola w Kamieńczyku, potem do tamtejszej szkoły podstawowej.
- Ania chodziła najpierw do przedszkola, potem do szkoły - wiejskiej - wraz z normalnymi dziećmi. I nigdy nie skarżyła się, że jest traktowana źle, inaczej. Nie było żadnych przykrości, żadnej nietolerancji. W dużej mierze było to zasługą wspaniałych pań dyrektor: przedszkola - Renaty Zalewskiej i szkoły - Zofii Jaszczuk, które otaczały Anię opieką, pozwalając jej na bycie normalną, zwyczajną uczennicą - opowiada pani Gałązkowa.
W piątej klasie Ania zmieniła szkołę i rozpoczęła naukę w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Wyszkowie. Dziś jest uczennicą II klasy gimnazjum, jej wychowawczynią jest Maria Dąbrowska.
- Jestem bardzo zadowolona z nauki Ani w Ośrodku, ona sama też dobrze się tu czuje. Na pewno w tej placówce nauczy się więcej - mama Ani bardzo chciałaby, żeby jej pociecha zdobyła jakieś wykształcenie, zawód, by radziła sobie w życiu.
- Takie dzieci kocha się troszkę inaczej, niż zdrowe, może nie mocnej, ale inaczej, z większą tolerancją, wyrozumiałością, troską. Jednocześnie bardzo ważne jest, by traktować je w miarę normalnie, uczyć je samodzielności, radzenia sobie w życiu - pani Ewa przyznaje po cichu, że gdzieś w głębi serca pojawiają się czasem troski, jak ułoży się życie Ani, co będzie kiedyś, gdy rodziców zabraknie.
- Ale chyba każdy rodzic, obojętnie czy ma dziecko zdrowe, czy chore czasem o tym myśli - mówi pani Ewa. Martwi się czasem, zwłaszcza że Ania jako pięciolatka przeszła poważną operacje serca. Teraz wszystko jest w porządku, ale mała jest pod stałą kontrolą lekarzy.
Państwo Gałązkowie nigdy nie doświadczyli ludzkiej uszczypliwości i nietolerancji. Pani Ewa nie pamięta, aby ktoś kiedyś oglądał się za ich dzieckiem, czy aby inne dzieci stroniły od Ani.
- Ona jest bardzo otwarta i towarzyska, łatwo nawiązuje kontakty i niczym się w tym nie różni od zdrowych dzieci. Mnóstwo podróżujemy z dziewczynkami i nigdy nie spotkały nas żadne przykrości - uśmiecha się pani Ewa. Ona traktuje swoja córkę normalnie i bez taryfy ulgowej, więc pewnie nawet nie zwróciłaby uwagi na ciekawskie spojrzenia.

Ania wygląda trochę inaczej, niż jej rówieśniczki - dzieci z zespołem Downa są nieco niższe, bywają otyłe - ale Ania bardzo dba o linię i stara się odchudzać. Dużo się rusza, biega, jeździ na rowerze, jest bardzo sprawna, choć szybko się męczy. Lubi słuchać muzyki.
- Najbardziej Ich Troje i Bajmu - wyznaje Ania. Lubi tez język polski, nie znosi matematyki. Uczy się dobrze, chętnie czyta książki, nie przepada zaś za informatyką. Ale z obsługą komputera i innych domowych urządzeń czasem radzi sobie lepiej, niż mama. Nauczyła się tego od starszej siostry.
- Kontakty między dziewczynkami zawsze układały się normalnie, Ola starała się trochę opiekować Anią. Staram się córki traktować jednakowo i jeśli Ania spotyka się czasem z pobłażliwością to dlatego, że jest młodsza, a nie chora. Tłumaczę Oli - ustąp, bo jesteś starsza. Dla mnie one obie są zwyczajne, kochane, moje. Różnica w opiece nad nimi polega tylko na tym, że Ani trzeba bardziej pomagać w nauce, więcej z nią pracować - twierdzi pani Ewa.
Gdy mama wychodzi, Ania zdradza mi, że ma już pierwsza sympatię - kolegę z klasy, Pawła. I najlepszą przyjaciółkę, Anetę, również ze szkoły. Większość znajomych Ani to szkolne koleżanki i koledzy, ale nie tylko. Ania świetnie dogaduje się z przyjaciółmi starszej siostry.
- Ania prowadzi normalne życie nastolatki - opowiada pani Ewa. - Lubi jeździć na rowerze, chodzić na szkolne dyskoteki, słuchać młodzieżowej muzyki. Bardzo dba o swój wygląd i lubi się podobać. Jak każda dziewczynka w jej wieku.
Jak sama przyznaje, Ania nie wie jeszcze, co chciałaby robić kiedyś w życiu. Ma wiele pomysłów, ale niesprecyzowanych. Może to będzie coś związanego z muzyką? Na razie pilnie się uczy i dużo czyta.

Pani Ewa niewiele wiedziała o chorobie córki przed jej urodzeniem. Konieczność zmusiła ją do zdobycia wiedzy - głównie od lekarzy. Gałązkowie nie uczestniczą w żadnych spotkaniach grup wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa, nie kontaktują się z takimi rodzinami.
- Oczywiście poza rodzinami dzieci, które razem z Anią chodzą do szkoły - wyjaśnia pani Ewa. Nie wydaje się jej również, aby fakt, iż jest pedagogiem miał wpływ na jej stosunek i sposób postępowania z chorobą córki.
- Ważne jest, żeby ludzie mieli świadomość, że zespół Downa to choroba, jak inne. Trzeba ją zaakceptować i próbować polubić. Wtedy łatwiej z nią żyć - uważa pani Ewa. Ona tak właśnie zrobiła.
Jej zdaniem tworzenie klas integracyjnych dla chorych i zdrowych dzieci jest dobrym pomysłem pod warunkiem, że byłyby to małe klasy lub opieka pedagogiczna byłaby rozszerzona. Wiadomo, że upośledzone dzieci potrzebują więcej uwagi, ale fakt przebywania ze zdrowymi rówieśnikami sprawia, że nie czują się inne, odrzucone.
- My nie mieliśmy tego problemu, bo trafiliśmy na mądrych nauczycieli - mówi mama Ani. - Ogromnie ważne jest, jacy ludzie pracują z takimi dziećmi. Muszą być wyjątkowi, jak one same. Bo do takich dzieci ogromnie trudno dotrzeć, zdobyć ich sympatię i zaufanie.
Oglądamy rodzinne zdjęcia z podróży. Gałązkowie bardzo lubią góry. Uśmiechnięta buzia Ani jest na większości zdjęć.
- Rodzina, w której jest dziecko upośledzone wcale nie musi być "inną" rodziną. Takiego dziecka nie trzeba ukrywać przed światem, ale wręcz przeciwnie, trzeba mu ten świat pokazywać. I żyć normalnie. Bo nie ma żadnego powodu, żeby żyć inaczej - uważa pani Ewa Gałązka.

Maciuś Rudnik, dziś trzynastolatek, był pierwszym, ogromnie wyczekiwanym przez całą rodzinę dzieckiem. Miał być dziewczynką - już nawet imię - Aleksandra - było wybrane. Ale urodził się prawdziwy Maciuś, pulchniutki, ważący ponad cztery kilogramy - niestety - z zespołem Downa. Dla jego rodziców - Bożeny i Sławomira Rudników ta wiadomość była szokiem. Ale tylko przez chwilę.
- W naszych rodzinach nie było przypadków tej choroby, ja całą ciążę czułam się dobrze, nic nie zwiastowało, że dziecko jest upośledzone. Poród był ciężki. Jeszcze na sali porodowej lekarz powiedział mi, że mały ma wadę - opowiada pani Bożena, z zawodu nauczycielka.
- Powiedziano nam, że to mongolizm - wspomina pan Sławek. - Pamiętam, jak biegłem do domu, żeby w encyklopediach sprawdzać, co to za choroba, na czym polega.
Pani Bożena bardzo szybko pogodziła się z diagnozą. Panem Sławkiem targały obawy - jak wiejskie środowisko - a mieszkają w Skuszewie, małej wsi w gminie Wyszków - zaakceptuje upośledzone dziecko. Był rok 1989, upośledzenia umysłowe były na wsi tematem tabu, a raczej przedmiotem absolutnej niewiedzy. "Głupie" dzieci zamykano w domach.
- Ale wbrew obawom nigdy nic nieprzyjemnego nas nie spotkało, może dlatego, że stąd się wywodzimy i ludzie nas zaakceptowali. Poza tym my traktowaliśmy Maciusia normalnie - wychodziliśmy na spacery, wszędzie go ze sobą zabieraliśmy. Teraz Maciuś jest takim wspólnym dzieckiem całej okolicy - każdy go zna, pozdrawia, pilnuje - mówi pan Sławek Rudnik.
Chcieli zdobyć jak najwięcej wiedzy o chorobie synka. Czytali, bywali u lekarzy - wielką pomocą służyła im doktor Maria Wojciechowska z wyszkowskiego szpitala. Postanowili, że zrobią wszystko, by Maciuś żył normalnie i cieszył się życiem. Stąd podróże po całej Polsce, turnusy rehabilitacyjne, letnie szkoły itd. I choć niełatwo to było godzić z innymi obowiązkami - pan Sławomir jest kierowcą i dużo pracuje - było warto, bo Maciuś dobrze się rozwijał.
- Po roku urlopu wychowawczego wróciłam do pracy, a synek został pod opieką dziadków. Dziadkowie poświęcili mu się bez reszty - wychodzili na spacery, ćwiczyli, opowiadali bajki itd. Do dziś synek spędza u nich mnóstwo czasu - mówi pani Bożena. Ona, dzięki życzliwości swojej dyrekcji i koleżanek tak dostosowuje swój plan zajęć, by móc zawieźć i odebrać Maćka ze szkoły.

Maciuś nie jest jedynym dzieckiem państwa Rudników - mają oni jeszcze dwoje młodszych: dziesięcioletnią Aleksandrę i Kubusia - ucznia trzeciej klasy szkoły podstawowej. Kubuś i Ola są zdrowymi dziećmi.
- Decyzja, by po urodzeniu Maćka jeszcze raz spróbować i starać się o potomstwo była bardzo trudna. - Baliśmy się, by nie było tak samo, jak z synkiem. Ale lekarze namawiali nas twierdząc, że jest wiele przypadków, że najpierw rodzi się dziecko upośledzone, a następne zdrowe. Spróbowaliśmy, ale zdecydowaliśmy się - i w przypadku Oli i Kubusia - na badania prenatalne. Udało się - dwójka młodszych jest zdrowa - cieszy się pani Bożena.
- Pamiętam, jak otwierałem kopertę z wynikami badań - wspomina pan Sławek - ręce mi drżały. Ta decyzja, by jeszcze mieć dzieci była mocno wyważona i przemyślana, trudna, ale warto było.
Rudnikowie postanowili posłać Maciusia do zerówki, ale w tamtych czasach nie było jeszcze przedszkola integracyjnego w Wyszkowie (dziś już jest, prowadzone przez Ewę Podbielkowską) więc mały poszedł do normalnego przedszkola "Promyczek". Był tam jednak tylko jeden dzień.
- On chciał się przytulić do dzieci, jak jego się tuliło, a zbytnia wylewność powodowała, że dzieci się go bały. Zrezygnowaliśmy. Edukację Maciuś rozpoczął dopiero w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym. Dziś jest w pierwszej klasie gimnazjum i dobrze sobie radzi - mówi pani Bożena. Przyznaje, że dużą pomocą służyło jej także Dzienne Centrum Aktywności, organizacja integrująca rodziców dzieci upośledzonych.
Upośledzenie Maciusia jest na pograniczu lekkiego i umiarkowanego. Chłopiec jest sprawny fizycznie - biega, jeździ na rowerze, wspina się po górach - prawdziwy z niego sportowiec. Rozumie wszystko, co się do niego mówi, ale ma kłopoty z mówieniem, choć z każdym rokiem jest coraz lepiej. Ma wielkie zdolności manualne, jest cierpliwy, lubi czytać. Kocha zwierzęta - ma nawet własnego psa, którym się opiekuje - Punia. I tak, jak rodzice uwielbia podróże.
- Uczymy Maciusia samodzielności - potrafi sam się ubrać, spakować do szkoły itd. Ale nie można pozostawić go w domu samego, musi być pod dyskretną kontrolą. W opiece nad bratem pomaga Ola i Kuba - chwali się pani Bożena.
- Maciuś jest bardzo obowiązkowy, dba o swoje rzeczy. Lubi rysować, słuchać bajek, oglądać zdjęcia i obrazki. Potrafi godzinami sam się sobą zająć - dodaje pan Sławek. Mały mówi do niego "tatuś - koleguś". Jak prawdziwi kumple przeszli razem całą Dolinę Kościeliską i Jaskinię Mroźną. Uwielbiają góry.

Dzieci z zespołem Downa są bardzo bezbronne, czasem wylewne, okazują uczucia i liczą na to samo. Bywają nieufne, ale gdy kogoś pokochają, to na zawsze. Łatwo je skrzywdzić, urazić.
- Niestety, wiemy, że nie uchronimy Maciusia przed całym złem tego świata, więc uczymy go samodzielności, by żył w miarę normalnie. Dla nas wciąż jest malutkim Maciusiem i na razie nie myślimy o jego przyszłości. Staramy się jednak tak wychowywać Olę i Kubę, by mieli świadomość konieczności opieki nad najstarszym bratem - mówi pani Bożena.
Młodsze dzieci złoszczą się czasem, że Maciusiowi więcej się wybacza, ale gdy złość opada, rozumieją tę konieczność tolerancji i wyrozumiałości.
- Nie jest łatwo podporządkować całe życie choremu dziecku, godzić to z koniecznością zarabiania pieniędzy, opieki nad dwójką zdrowych dzieci itd. Ale warto, bo serce się raduje nam wszystkim, gdy Maciuś się rozwija - uśmiecha się pan Sławek przytulając Maćka.
Bycie pedagogiem ułatwia pani Bożenie pracę z synkiem, ale i mąż, choć bez specjalistycznego wykształcenia świetnie sobie z tym radzi. Oboje są zgodni, że pomysł tworzenia klas integracyjnych jest dobry, ale powodzenie zależy od stopnia upośledzenia dziecka, wielkości klasy i sił pedagogicznych.
- Są w Wyszkowie klasy integracyjne prowadzone przez dwóch nauczycieli: jeden zajmuje się dziećmi zdrowymi, drugi upośledzonymi. Uczą się swoimi torami, ale są razem, bawią się, żartują itd. Dzieci upośledzone nie czują się odrzucone. Taki system jest świetny - mówi pani Bożena.
- Rodzina stworzy upośledzonemu dziecku normalny dom, o ile będzie posiadała pewną wiedzę i tolerancję. Można żyć normalnie, choć z pewnymi wyrzeczeniami, mając w domu dziecko z zespołem Downa. I kocha się je równie mocno, jak to zdrowe. Nie, nie bardziej, tak samo. Tylko jest się wobec niego bardziej wyrozumiałym i troskliwym, bo ono jest bardziej bezbronne - mówi na pożegnanie pan Sławomir. A Maciuś uśmiechnięty nad albumem ze zdjęciami z gór serdecznie ściska moją rękę.