Dlaczego ja, mamo? Wzruszająca historia chorej dziewczynki

Karolinie możemy pomóc wpłacając pieniądze:

Karolinie możemy pomóc wpłacając pieniądze:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą", KRS 0000037904 SA I o/Warszawa.
15106000760000331000182615
z dopiskiem: Karolina Gawrych 3955 - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

- Mamo, siusiu - prosi.
Barbara dźwiga jedenastoletnią dziewczynkę do łazienki. Potem sadza na fotel przed komputerem. Karolka się cieszy. Potrafi sobie otworzyć zdjęcia, powspominać wakacje, turnus rehabilitacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka. Na filmikach rozpoznaje pana Piotra, który robi jej masaże szpotawych stóp. Musi boleć, bo Karolka krzywi się niecierpliwie. Lubi też w komputerze posłuchać muzyki. Z niemałym trudem nauczyła się docierać do tego, co sprawia jej radość.

Padaczka, dystrofia i inne nieszczęścia
Jedenaście lat temu Barbara Gawrych była szczęśliwą matką. Po raz drugi. Miała już wspaniałego, kilkuletniego synka, teraz na świat przyszła upragniona córeczka. Karolka. W tym szczęściu pławiła się raptem półtora roku. Potem coś w córeczce zaczęło ją niepokoić.

- Karolka miała półtora roku i chodziła tylko przy meblach - wspomina matka. - Niby nic, niektóre dzieci zaczynają chodzić później, ale w jej zachowaniu było coś niepokojącego. Jakby lęk i brak siły jednocześnie, by samodzielnie pójść na nóżki. Poprosiłam lekarza rodzinnego o skierowanie do specjalisty. Dostaliśmy skierowanie do ostrołęckiego neurologa, Bożeny Ślusarz. Karolka do dziś pozostaje pod jej opieką. Doktor Ślusarz w 2001 roku skierowała nas do otolaryngologa, żeby sprawdzili słuch córeczki. I przede wszystkim do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam, po dwóch latach, bo na badania trzeba było czekać w kolejce, stwierdzono opóźnienia w rozwoju psychoruchowym dziecka. Zalecono psychologa, pedagoga i ćwiczenia rehabilitacyjne. Zaczęliśmy korzystać z pomocy poradni dla dzieci niepełnosprawnych "Aga".

W 2005 roku sześcioletnia Karolka dostała pierwszego ataku padaczki.
- Nagle zrobiła się sina, dostała silnych torsji, straciła przytomność. Byliśmy przerażeni - wspomina ze łzami Barbara. - Znów badania w Warszawie. Podejrzenie o zapalenie wątroby, bo był wysoki poziom enzymów wątrobowych, zostało ostatecznie wykluczone.

W 2006 roku, po serii badań cytogenetycznych w Centrum Zdrowia Dziecka padła okrutna diagnoza: dystrofia mięśniowa postępująca typu Duchenne'a.

"Mimo iż ta choroba występuje prawie wyłącznie u płci męskiej, w bardzo rzadkich przypadkach pełnoobjawowo, tak jak u Karolinki występuje u dziewczynek." - wytłumaczyła na piśmie zrozpaczonym rodzicom przyczyny choroby ich córki dr Ewa Obersztyn z Instytutu Matki i Dziecka, dodając definicję genetycznej aberracji chromosomalnej. Karolinka do dziś jest pod opieką dr Obersztyn oraz lekarzy z czterech warszawskich szpitali.

Cierpi na postępujący zanik mięśni, niedorozwój psychiczny, padaczkę, atopowe zapalenia skóry, leczy się ortodontycznie, ma szpotawe stopy. I... uśmiecha się radośnie do mamy.

Szokujący rok
- Jej uśmiech mnie rozbraja - płacze Barbara. - To, że ona ma siłę się uśmiechać. Pewnie dlatego, że nie do końca świadoma jest swej sytuacji, choć coraz bardziej rozumie otaczającą ją rzeczywistość. Zaczęła mówić, gdy miała siedem lat. W ubiegłym roku potrafiła już cieszyć się choinką…

- I wystawiła but na prezenty, pamiętasz - podpowiada córce ze wzruszeniem babcia Karolki.

- Pamiętam. Więc cieszy mnie jej rozwój. A z drugiej strony tak strasznie się boję, że kiedyś zada mi pytanie: dlaczego ja, mamo? Co miałabym jej powiedzieć, kiedy sama od lat cierpię z tym pytaniem? - Barbara tłumi łzy. Już sama nie potrafi odróżnić, co jest szczęściem w tym nieszczęściu. Karolka psychiczne się rozwija, w dużej mierze dzięki szkole przy Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Ostrołęce, do której chodzi. Z drugiej strony słabnie fizycznie.

- Ten rok był dla mnie szokujący - mówi Barbara. - Zawsze miałam nadzieję, że lekarze wyhamują tę dystrofię, że ona nigdy nie siądzie na wózek. Jeszcze dwa lata temu chodziła. A musieliśmy go jednak kupić. Karolka ma jeszcze trochę siły w nogach, ale za mało na szpotawe stopy.

Dziewczynka porusza się na czworakach, oparta na kolanach i łokciach (dłonie też są za słabe, by udźwignąć coraz cięższe ciało), albo na wózku. Ale to jest też tor z przeszkodami.
Życie Gawrychów koncentruje się wokół córki. Nie ma czasu ani pieniędzy na wykończenie domu, pobudowanego przed laty. Żyją w prowizorce i widać, że się nie przelewa. Ale nie ma potrzeb ważniejszych od zdrowia Karolki. Oznacza to wyjazdy do lekarzy w Warszawie kilka razy w miesiącu, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne do Centrum Zdrowia Dziecka. Ciągłe wizyty u ostrołęckich lekarzy. Leki, sprzęt rehabilitacyjny. Nie wszystko jest refundowane, i nie na wszystko starcza pieniędzy. Każda refundacja wymaga własnego udziału. Gawrychów z jednej pensji i zasiłku rodzinnego nie zawsze na to stać.

- Na wózek dla Karolki trzeba było wpłacić 1595 złotych - mówi Barbara. - Nie mieliśmy. Bardzo wdzięczna jestem nauczycielkom z ośrodka szkolno-wychowawczego. Zorganizowały zbiórkę pomocy, uzbierały czterysta złotych. Resztę założyła za nas pewna dobra kobieta. Obiecałam zwrócić dług do końca roku. Dzieci z Goworowa mnie uratowały - łzawi znów Barbara. - Będę mogła oddać pieniądze za wózek Karolci tej kobiecie. Dwa lata temu dzieci w szkole w Drwęczy taką zbiórkę zorganizowały, dołożyły do sprzętu rehabilitacyjnego. Im też jestem wdzięczna. W ośrodku szkolno-wychowawczym zbierają także nakrętki na pomoc dla Karolki. Ona kocha ten ośródek, tę szkołę. Cieszy się każdego dnia, kiedy miły kierowca zabiera ją do samochodu dla niepełnosprawnych, by zawieźć na zajęcia.

Rodzina korzysta z pomocy PCPR w Ostrołęce.

Jaki ładny samochód...
- W 2008 roku dostaliśmy 27 tys. złotych dofinansowania do kupna samochodu. Zaciągnęliśmy jedenaście tysięcy złotych kredytu, by móc jeździć z Karolką do warszawskich szpitali. Pewna kobieta ze wsi powiedziała mi kiedyś z przekąsem: o jaki ładny samochód macie. A ja przecież wolałabym go oddać i inaczej żyć - mówi Barbara. - Ze zdrowym dzieckiem. Dlatego wstydzę się zabiegać o pomoc, ale muszę coraz bardziej, bo coraz bardziej nie dajemy sobie rady. Teraz najpilniejsze byłoby pokonanie barier architektonicznych w domu. Co z tego, że Karolka ma wózek, jak nie może się nim bezpiecznie poruszać. Jej życie na wózku - skoro to nieuniknione - mogłoby być bardziej samodzielne, łatwiejsze. Będę starała się o pomoc w PCPR, ale wiem, że oni też mają coraz mniej pieniędzy z PFRON. Już nie wiem, do kogo się zwrócić.

Matka Boska i ludzie pomagają
- "Dla niektórych człowiek jest tylko człowiekiem, a dla innych - całym światem". Taką myśl gdzieś, kiedyś przeczytałam - mówi Barbara. - Nie wiem czyja, ale próbuję się tej myśli kurczowo trzymać. Wierzę, że są ludzie, którzy myślą podobnie. U nas w domu w pewnym momencie było strasznie. Ta tragedia na całej rodzinie się odbiła. W dodatku mama straciła wzrok. Ja w pewnym momencie wpadłam w kryzys, zamknęłam się. Miałam pretensję do wszystkich dzieci, że są zdrowe. I do ich szczęśliwych rodziców. Na szczęście to minęło. Nauczyłam się otwierać bardziej na ludzi. Nie wstydzić się pomocy. Dziś znajduję siłę, by o nią walczyć. Na szczęście wspiera mnie wielu życzliwych ludzi.

- A wiesz dlaczego? - odzywa się z pokoju niewidoma babcia Karolki. - Bo Matka Boska cię przytuliła, okryła swoim płaszczem.

- I mnie - dopowiada cicho Karolka, choć nie wiadomo, czy pojęła o co chodzi. Ale się uśmiecha. Nie wiadomo, czy do komputera, czy do Matki Boskiej nad komputerem.

- Niech się uśmiecha, jak najdłużej do czegokolwiek - marzy matka, prosząc o pomoc i Matkę Boską i ludzi. Zwłaszcza tych, dla których człowiek jest wszystkim.