Adaś jest podopiecznym Fundacji Siepomaga. Na jej stronie można pomóc chłopcu wpłacając pieniądze na leczenie Adasia.
- Dramat rozpoczął się w listopadzie 2017 roku, a ja nawet nie umiałam powtórzyć diagnozy. Rzadka choroba genetyczna PKAN-NBIA. Nie sądziłam, że taka choroba może za kilka lat zabić moje dziecko, że jego życie jest w tak wielkim niebezpieczeństwie. Ta choroba jest wyjątkowo okrutna, bo działa w całkowitej konspiracji – mówi mama Adasia. - Problem polega na tym, że powoduje odkładanie się żelaza tam, gdzie być go nie powinno – w mózgu... Szczególnie narażone są te części, mózgu, od których zależy najwięcej. Największe zagrożenie choroba niesie właśnie dla tych obszarów w mózgu, które odpowiadają za ruchy zautomatyzowane, koordynację, postawę ciała i napięcie mięśniowe.
Choroba zabija komórki mózgowe, nieprzerwanie i cały czas. Stopniowe zwyrodnienie układu nerwowego będzie dla niego nieodwracalne, dlatego lekarze postawili diagnozę, której nie chciałaby usłyszeć żadna matka – od rozpoczęcia choroby do śmierci dziecka upływa zwykle od 3 do 11 lat.
- Nie pogodziłam się z tą diagnozą nawet na chwilę. Owszem Adaś ma problemy z mową i koncentracją uwagi, ale przecież rozwija się normalnie, a choroby są po to, by z nimi walczyć. Patrzyłam na mojego pogodnego chłopca, który bawiąc się, nie zdawał sobie sprawy, jako wielkie zagrożenia na niego czyha. W Polsce nie ma obecnie możliwości kompleksowego leczenia tej choroby. Nie możemy siedzieć i bezczynnie czekać, aż choroba stopniowo i nieodwracalnie wyniszczy nasze dziecko, tym bardziej że Adam funkcjonuje bardzo dobrze – opowiada mama chłopca.
Każdy może wesprzeć Adasia w walce z jego chorobą.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
